La primera vez que llevé al neurólogo a Fernando, éste nos atendió por casi 50 minutos. Me preguntó muchas cosas sobre él y sobre nosotros, mientras lo observaba, le hablaba, lo llamaba por su nombre, le pedía cosas, le prestó juguetes para verlo jugar. Terminada la observación me dio el diagnóstico, Trastorno Generalizado del Desarrollo, con algunos rasgos de autismo, pero de alto funcionamiento. Lo principal era superar el retraso en el lenguaje que era mixto, no había comprensión, ni expresión. Nos pidió una evaluación con Terapeuta Ocupacional y Fonoaudióloga. Las hicimos y se las llevamos.
Para la segunda consulta, Fernando estaba mucho mas conectado, nosotros ya habíamos empezado a estimularlo en casa con las letras y los números. En la segunda sesión la consulta fue mas corta, Mario me acompañó y con él, Fernando siempre estaba mucho mas conectado que conmigo. El doctor cambió absolutamente su percepción. En base a los informes de las profesionales y la nueva visión de Fernando, diagnosticó solo un Trastorno de Lenguaje Mixto, y recomendó Escuela de Lenguaje. Además nos sugirió fonoaudióloga, con eso bastaría.
Postulamos a Fernando a tres escuelas de lenguaje, en las dos primeras lo evaluaron y lo rechazaron de plano. Fernando no seguía instrucciones, no tenía contacto visual y su tolerancia a la frustración era mínima. En la tercera escuela lo aceptaron, pero con la salvedad de que era excepcional, porque era evidente que lo que Fernando tenía no solo era problemas de lenguaje. No lo dejamos, lo mantuvimos en su jardín regular.
También buscamos fonoaudióloga, y encontramos a Carlita, que era hermana de una amiga mía, eso me dio confianza. La primera vez que la visitamos fue impactante. Habló conmigo, trabajó con Fernando y al terminar la sesión, le indicó que debía guardar los juguetes que había ocupado, cosa que no hacía en casa. Cómo era su costumbre comenzó a gritar e hizo pataleta. Carla ni se inmutó. Le habló fuerte y segura y le ordenó guardar los juguetes, y lo logró. Fernando comenzó a hacerlo. Entonces Carla me habló, me enseñó lo que debíamos hacer después de cada terapia, repetir en casa, practicar, insistir en lo aprendido. Yo la escuchaba y me parecía increíble, con qué tiempo haría eso. Carla fue muy clara "si ustedes no trabajan con Fernando, él no avanzará".
Uff.. imposible!
Después de un par de meses, Carla me sugirió que consultara una nueva opinión. Ella también tenía la sensación que Fernando tenía más que un TEL mixto, y que necesitaba más apoyos.
Le hicimos caso y lo llevamos a un nuevo neurólogo. Esa tarde Fernando estaba un poco acelerado, lo que no es propio de él, porque suele ser hipoactivo. Mientras el doctor nos entrevistaba, se subió a un mueble, se escondió bajo el escritorio, nos gritaba, y repetía sus ecolalias "Qué está pasando?" "Qué te sucede?" y los números del 1 al 10, en español e inglés. El doctor dijo Autismo. Nos pidió un electrocardiograma y nos derivó a psicóloga. Tan pequeño, pensé yo. Ni siquiera tenia 3 años. Mario le preguntó para que era el electrocardiograma, nos dijo que era para comenzar a medicarlo con dagotil, por su seguridad y la de los demás. Por qué? le pregunto Mario. Porque tiene autismo, debe medicarse por su seguridad. Nos fuimos, y no volvimos más.
Entonces partimos a Santiago. Fue así que llegamos al Centro Ceril, en donde el 14 de diciembre de 2014, la neuróloga Claudia López, luego de estar mas de una hora con nosotros y un rato a solas con Fernando, diagnosticó Autismo, a secas. Luego nos dijo que podía ser de alto funcionamiento, pero eso podría determinarlo si en tres meses le hacíamos Terapia Ocupacional y Fonoaudióloga y después de eso ella veía avances en él. Además nos pidió una serie de exámenes, Resonancia Magnética de cerebro, IVX, Fragil X, Audiometría y un electroencefalograma con privación de sueño. Todos esos estudios salieron impecables.
Le hicimos caso y lo llevamos a un nuevo neurólogo. Esa tarde Fernando estaba un poco acelerado, lo que no es propio de él, porque suele ser hipoactivo. Mientras el doctor nos entrevistaba, se subió a un mueble, se escondió bajo el escritorio, nos gritaba, y repetía sus ecolalias "Qué está pasando?" "Qué te sucede?" y los números del 1 al 10, en español e inglés. El doctor dijo Autismo. Nos pidió un electrocardiograma y nos derivó a psicóloga. Tan pequeño, pensé yo. Ni siquiera tenia 3 años. Mario le preguntó para que era el electrocardiograma, nos dijo que era para comenzar a medicarlo con dagotil, por su seguridad y la de los demás. Por qué? le pregunto Mario. Porque tiene autismo, debe medicarse por su seguridad. Nos fuimos, y no volvimos más.
Entonces partimos a Santiago. Fue así que llegamos al Centro Ceril, en donde el 14 de diciembre de 2014, la neuróloga Claudia López, luego de estar mas de una hora con nosotros y un rato a solas con Fernando, diagnosticó Autismo, a secas. Luego nos dijo que podía ser de alto funcionamiento, pero eso podría determinarlo si en tres meses le hacíamos Terapia Ocupacional y Fonoaudióloga y después de eso ella veía avances en él. Además nos pidió una serie de exámenes, Resonancia Magnética de cerebro, IVX, Fragil X, Audiometría y un electroencefalograma con privación de sueño. Todos esos estudios salieron impecables.
Volvimos a Antofagasta, continuamos con la Fonoaudióloga y buscamos Terapia Ocupacional y Educación Diferencial, y trabajamos muy duro con Fernando, y en marzo volvimos a la neuróloga, quien notó cambios evidentes en Fernando. Eso nos indicó que no debíamos parar, y que si lo estimulábamos y lo acompañábamos, lograríamos muchos avances, desplazando al Autismo.
Paralelamente yo comencé a navegar en internet y entre muchas cosas encontré la Teoría de las Madres Neveras
"Propia de Leo Kanner... una oscura y equivocada teoría. En los primeros 20 años del síndrome (de 1943 a 1963) se describe el autismo como un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los padres. O lo que es lo mismo: los progenitores son demasiado ‘fríos’ en su relación con el pequeño, lo que conduce a que la personalidad del menor se trastorne o no se desarrolle normalmente.
¿Los motivos? Kanner fundamentaba esta teoría en que todos sus pacientes provenían de familias acomodadas: hijos de médicos, científicos, escritores, periodistas y artistas. Es decir, padres y madres ‘demasiado ocupados en sus tareas profesionales’ que mantenían una relación ‘tibia’ con sus hijos.
La mayor parte de culpa recaía sobre las madres: durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de apego en las primeras etapas de la infancia temprana. Aunque no ha podido demostrarse científicamente, porque es falso (en la segunda etapa del autismo, entre 1963 y 1983, comienza a asociarse el autismo a trastornos neurobiológicos) hoy en día aún permanece esta idea en la visión popular del síndrome"
Fuente - AUTISMO DIARIO
Me lo cuestioné. El año que nació Fernando también comenzó el post natal parental, y yo renuncié al mío en favor de Mario, por lo que era obvio que Fernando había creado un mayor vínculo con él que conmigo.
Entonces sentí culpa. Fernando no tenia vinculo conmigo porque lo había dejado solo, porque lo había dejado con su papá. No me abrazaba ni decía mamá. No me dejaba abrazarlo. Sólo decía papito.
Si Mario se iba a la mina, él lloraba desconsoladamente, pero si yo viajaba le daba lo mismo, creo que no se daba cuenta. Una vez que Mario estaba preparando su maleta para subir a faena le dijo "papito, quédate tu que se vaya ella"
Entonces decidí que el autismo no me iba a quitar a mi hijo y luché y compré una mesa con dos sillitas donde comencé a trabajar con él como me enseñaba a hacerlo la Fonoaudióloga y la Educadora Diferencial. Y comencé a repetir en casa los ejercicios y juegos que hacía con él la Terapeuta Ocupacional. Pasábamos tiempo juntos. Dejé de trabajar por tres meses, y me dediqué a mi hijo completamente, y él aprendió que yo estaba ahí, y que era alguien en su vida.
Si Mario se iba a la mina, él lloraba desconsoladamente, pero si yo viajaba le daba lo mismo, creo que no se daba cuenta. Una vez que Mario estaba preparando su maleta para subir a faena le dijo "papito, quédate tu que se vaya ella"
Entonces decidí que el autismo no me iba a quitar a mi hijo y luché y compré una mesa con dos sillitas donde comencé a trabajar con él como me enseñaba a hacerlo la Fonoaudióloga y la Educadora Diferencial. Y comencé a repetir en casa los ejercicios y juegos que hacía con él la Terapeuta Ocupacional. Pasábamos tiempo juntos. Dejé de trabajar por tres meses, y me dediqué a mi hijo completamente, y él aprendió que yo estaba ahí, y que era alguien en su vida.
Y sigo luchando a diario, porque se que esto no terminará nunca, y trato de que Fernando viva de todo, que no se aísle de nada, de que se comporte, se ajuste y entienda normas sociales y ocupe todos los espacios que en la vida debe ocupar, sin regalonearlo demasiado, sin malcriarlo.
Lo llevo a todos lados, a cafés, a restaurantes, al mall, a supermercados, a tiendas, al centro, a mi trabajo. A otras casas no vamos, a menos que se trate de un cumpleaños.
Lo llevo a todos lados, a cafés, a restaurantes, al mall, a supermercados, a tiendas, al centro, a mi trabajo. A otras casas no vamos, a menos que se trate de un cumpleaños.
Y si debe llorar que llore, lo dejo. Y si debe frustrarse, trato de que se controle. Y si debe pedir disculpas hago que las pida. Y si debo castigarlo lo hago, porque es un niño como cualquiera y su autismo no es mas que una de sus características.
Ahora se que no es mi culpa, no es nuestra culpa.. ninguna de las madres tiene la culpa.. ninguna de nosotras es mala madre.. aunque lo sigamos escuchando en doctores, educadores u otros profesionales a veces por pura ignorancia.
Dicen que si llevamos a nuestros hijos a varios neurólogos, somos Malas Madres, inestables!
Dicen que si no llevamos a nuestros hijos al neurólogo, somos Malas Madres, negligentes!
Dicen que si estamos muy metidas en el colegio y vamos continuamente a exigir sobre los derechos de nuestros hijos, somos Malas Madres, conflictivas!
Dicen que si no hemos superado el duelo, estamos tristes, frustradas, somos Malas Madres, porque nos victimizamos.
Dicen que si sacamos a nuestros hijos y estos se descompensan en la calle o algún lugar público, somos Malas Madres porque "si sabe como se pone para qué lo saca".
Dicen que si trabajamos fuera de casa o estamos estudiando, somos Malas Madres por que deberíamos dedicarnos a al cien por ciento a cuidarlos a ellos.
Dicen tanto.. y que saben de esto, si no están en nuestros zapatos y en nuestros corazones?
Nuestros hijos no tienen límites, ni techos.
Les regalo este link, de una madre que como tantas no dejó de creer, de luchar y logro lo que los otros pensaban que era imposible.
Dicen tanto.. y que saben de esto, si no están en nuestros zapatos y en nuestros corazones?
Nuestros hijos no tienen límites, ni techos.
Les regalo este link, de una madre que como tantas no dejó de creer, de luchar y logro lo que los otros pensaban que era imposible.
