Mamá, me duele

Emiliano

Mi hijo es Autista, adolescente, preverbal.

Esa noche comenzó con vómitos, explosivos, y fiebre. Estaba decaído. No habla, por lo que no puede decir sí le duele y qué le duele. Pero se ve muy enfermo.

                                            Soy Gloria, lo llevé al Hospital Regional, adonde llegó desmayado. 

Me bajó a admisión, muestro su credencial de discapacidad y pido una silla de ruedas. La funcionaria me dice que en el ingreso no hay preferencia "que si queremos inclusión debemos esperar" y que no tienen silla de ruedas, que si quiere le pregunte al guardia. Lo hago y me dice que no hay sillas de ruedas en urgencia, que se piden a piso. No hay más opción, lo despierto, lo reanimo y lo bajo caminando.

Pienso "con gusto me iría a un recinto privado, pero aquí le hacen todo y está todo en caso de"

Emiliano vuelve a vomitar, esta vez ensucia al guardia, entonces lo pasan a categorización y nos pasan una silla para que se siente. Lo miro y está cada vez más blanco o amarillo, lo veo mal, pregunto cuando lo llamarán y me informan que no hay camas en pediatría, debemos esperar.

Lo llaman, es una doctora muy amable, indica exámenes y medicamentos, ha pasado mucho tiempo, 6 horas desde que llegamos. Los exámenes de sangre están alterados, la doctora ordena un escáner. Pasan un par de horas más, Emiliano se quiere ir, preguntó cuanto más se demorarán y me dicen que es solo un equipo para todo el hospital, debemos esperar.

Mi Nano ya está aburrido, comienza a correr por la urgencia, parece agresivo, pero es porque le duele.

Él es muy tolerante al dolor, o sea que si le duele es porque realmente le duele mucho. Me preocupo.

Llega una enfermera, Cindy, es muy amable y sabe de autismo, me dice que podríamos hacer una ecografía, llama al cirujano, pero este le dice que no, debemos esperar el escáner. Ofrezco pagarlo, tal vez así sea más rápido, pero no, no se puede.

Hay cambio de turno y la enfermera llama otra vez e informa que mi hijo está mal y lo consigue, nos vamos al escáner, todos son amables, lo sedan, hacen el procedimiento y lo trasladan a urgencias otra vez. Pasan como 4 horas más y llega el doctor para avisarme que deben operarlo "tiene apendicitis", pero hay que esperar camilla y disponibilidad de habitación.

A las 03 de la madrugada lo suben a pabellón, lo operan, todo sale bien.

Nicolas

Mi hijo es Autista, un joven.

Soy M Graciela y noté que Nico no se siente bien. Le duelen las articulaciones y tiene fiebre. Lo llevo al Hospital Militar.

Hay mucha gente en urgencia, hay casos de riesgo vital. Tenemos que esperar. 

Les dije que es autista, pero que aún no tiene credencial de discapacidad porque fue diagnosticado hace poco tiempo. Sentí que me creyeron, no cuestionaron.

Cuando lo ingresaron, pude entrar con él, lo he acompañado todo el rato.

No hay claridad en su diagnóstico, el médico ordena hospitalizar.

Les digo que para mí es fundamental quedarme con él porque se pone nervioso y no me hicieron problema. He estado con día y noche con él. Obviamente es cansador, porque no están las condiciones para que duerman dos personas en la habitación, pero estoy con él, está cómodo, está bien atendido, si le sube la temperatura vienen y a mí nadie me ha puesto problemas por estar todo el rato acá.

Llevamos varios días, le han hecho muchos exámenes. 

Cultivos, negativos.

Artritis reumatoidea, negativo.

Deben seguir investigando otras enfermedades autoinmunes. La fiebre viene y se va, es lo más complejo.

Fernando

Mi hijo es Autista, adolescente, verbal.

El día anterior se sentía mal en el colegio, dolor de cabeza y malestar. Llegó a casa a acostarse, estaba decaído. En la noche tuvo fiebre y despertó en la mañana con dolor de estómago.

Su papá lo llevó a la Clínica BUPA, en ingreso indico que era autista y activaron el protocolo. Le pusieron un brazalete que lo identificaba como tal. Lo categorizaron e ingresaron a box, había pocos pacientes.

El doctor auscultó, a pesar de que ya no había fiebre y Fer no manifestaba tener un dolor importante, ordenó exámenes de sangre. Luego nos contaba que el había notado que si había dolor pues esquivaba el contacto.

Soy Daniela y sé que mi hijo tiene fobia a las agujas. Mario me llamó, es un procedimiento que debemos afrontar juntos. Cuando llegué conversamos entre los tres, intentamos razonar, negociar, no lo logramos. Tuvimos que optar por realizarlo con contención, con la ayuda del tens, la enfermera y el médico.

Se descompensó, obvio, pero ocupamos todas las técnicas que hemos trabajado en conjunto con la psicóloga y logramos calmarnos.

Los exámenes salieron muy alterados, el médico ordenó un escáner. Luego de un rato, silla de ruedas y lo trasladaron, no sin antes indicarnos el valor del examen y preguntarnos si lo haríamos. Por supuesto dijimos que sí.

A la sala de escáner entramos solo Fer y yo, pero se complicó la vía y la tecnóloga indico que probablemente deberían ponerla de nuevo, entonces le dije que permitieran entrar a Mario, pues tendríamos que usar contención otra vez. Lo llamaron y lo dejaron pasar.

Finalmente, arreglaron la misma vía sin necesidad de pinchar de nuevo.

Pregunté si podía tenerlo de la mano mientras le hacían el examen. Si, me dijo, pero debe moverse al ritmo. Si, claro. No fue nada fácil, jaja.  

En un segundo Fer había leído todas las advertencias de seguridad, me las explicó y la tecnóloga lo anticipó respecto del procedimiento, especialmente lo que sentiría con el contraste. El examen fue un éxito, volvimos al box.

Luego de un poco más de una hora ya teníamos resultado. Estaba todo inflamado, pero no era apendicitis. Antibióticos y el alta. Control con su médica el lunes y exámenes de control el martes, y la advertencia de que, si presentaba dolor o fiebre otra vez, lo lleváramos otra vez a urgencias.

Tres historias muy distintas, cada una con sus bemoles y sus propias características.

Ojalá la salud fuera accesible para todos, rápida y oportuna, no basta con que sea solo gratuita.

Ojalá se respetara los accesos preferenciales para personas en situación de discapacidad y se les tratara siempre con dignidad, porque son sujetos de derecho.

Ojalá siempre encontremos médicos que vayan más allá de solo preguntar cómo nos sentimos o entre uno y diez ¿cuánto te duele? 

Especialmente considerando las características especiales de las personas en el espectro autista que presentan dificultades de comunicación, mutismo selectivo o alta tolerancia al dolor, entre otras dificultades.

Ojalá todos los centros de salud nos dieran la certeza de una atención de calidad, para que nunca pensemos en que sería mejor irnos a la otra.

Estas últimas semanas hemos sabido de muchos niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas estomacales, fiebre y otros síntomas que los han obligado a acudir a urgencia, varios de ellos con apendicitis, algunos solo con infecciones inespecíficas (finalmente nadie supo que le pasaba).

Sigamos hablando de Autismo, para que los protocolos TEA se sigan desarrollando.

Volver a contar

Ha pasado un año y medio desde que escribí la última entrada en este blog.

Un año y medio que coincide con el tiempo en que fui invitada a escribir una columna sobre autismo en una revista digital, que me permitió llegar a una comunidad grandiosa de madres de todo el país que seguían esta revista.

También estuve trabajando en la idea de preparar un libro, que hablara de autismo, pero desde nuestra experiencia con Fernando, desde nuestra visión, pero ha sido difícil avanzar también en este proyecto.

Estuve pensando por qué y creo que es porque el blog nace por mi necesidad de contar casi a diario lo que vamos viviendo y eso responde mejor a mis ganas de compartir y hablar de autismo.

Así que he decidido retomarlo.

Para esto, comenzaré a recordar historias que hemos vivido estos últimos 18 meses y empezaré a contarlas de a poco, y ahora no solo de Fernando, si no también desde mí, porque hace ya un año tengo mi propio diagnostico en el espectro autista.

Tal vez también fue eso lo que me detuvo... tal vez.

Pero ya estamos de vuelta. 

Fines de Semana

A Fernando no le gustaba salir de casa, no le gustaba estar con mucha gente.

En la sala sus compañeros, en los cumpleaños los invitados, eran incomodos para él.

Salir a un café, a un restaurante, a un parque o a un mall, no eran el mejor panorama.

Por eso creé la Ruta del Café, actividad que hacíamos solo los dos, cada jueves de la semana, y que nos llevaba a conocer un nuevo café de Antofagasta, en el que debía lidiar con un nuevo lugar, nuevas personas y un menú diferente. 

Fue un desafío y se acostumbró. Hasta hoy la mantenemos.

Pero se vino la pandemia y su mundo se volvió perfecto, teníamos que estar encerrados en casa. 

Mientras las familias celebraban que las personas en espectro autista tenían un permiso especial para salir, yo le rogaba que lo usáramos, por lo menos para ir a pasear por la playa y respirar algo de aire puro.

Mi miedo era que se acostumbrara tanto al encierro de su habitación, a la compañía de su celular y que el mundo exterior después ya no le importara.

Mario y yo somos buenos para viajar, para escaparnos por el fin de semana a lugares cercanos, lo hacíamos siempre desde que nos conocimos en San Pedro de Atacama, hasta que nació Fernando. 

Así que retomamos. 

Comenzamos por planificar estas "escapadas por el fin de" para ir a Taltal, a San Pedro de Atacama, a Santiago y Mejillones. A veces lo hacíamos para Hablar de Autismo, así agregamos a Calama y Tocopilla.

¿Es cansador? No, para nada. Nos carga de energía.

¿Qué mejor panorama que viajar los tres, compartir ese momento de ida y vuelta, especialmente si vamos por tierra, sin internet en los celulares, solo con buena música y entretenidas conversaciones?

La estrategia es organizar el viaje con tiempo, entre los tres, buscar un lugar distinto donde quedarnos, preparar juntos el equipaje y decidirnos a disfrutar.

En lugares nuevos retomamos nuestra Ruta del Café, aunque no sea jueves, nos fotografiamos y dejamos estas imágenes en nuestros recuerdos y el álbum creado en Facebook. 

Es un desafío familiar, hermoso.

También visitamos lugares turísticos, para que los conozca y los atesore en sus recuerdos.

Nuestros viajes son con calma, nos tomamos todo el tiempo que sea posible, nos detenemos las veces que sea necesario, nos bajamos, respiramos, nos tomamos un té o un café y luego seguimos. 

Mario y yo manejamos, nos vamos cambiando de acuerdo a la ruta, ya lo tenemos conscientemente programado. 

Nunca ha sido importante llegar en el menor tiempo posible, lo importante es llegar y aprovechar estos momentos para tres.

Hablar de la vida, de la suya, de la nuestra, de nuestros trabajos, de su escuela, de sus amigos, de lo que ha hecho, de lo que ha aprendido, de lo que siente, de lo que quiere. 

En los viajes lo logramos, en el auto se da el espacio y el ambiente preciso.

Al llegar a destino Fernando tiene una rutina, revisa el lugar, lo que hay, lo que podemos usar y nos lo detalla. Conocer el espacio es importante, elimina la incertidumbre. Abre cada puerta y mira, y atrapa en su memoria hasta el más mínimo detalle, camas, baños, clave de wifi, entre otros.

Cuando nos vamos vuelve a revisar, esta vez para evitar que algo se nos quede, rutina aprendida también.

El retorno a casa es el espacio para compartir lo que vivimos, lo que conocimos, los sentimientos, las aventuras, los dolores, lo que podemos repetir y lo que debemos evitar la próxima vez.

El fin de semana se torna perfecto para nuestras vidas, seguro tenemos que repetirlo.

Cada experiencia es aprendizaje para él y para su vida futura,
en la que tal vez ya no estemos.

Y hoy, me extrañas?

 El 31 de mayo de 2017 escribí sobre las madres neveras, teoría que culpaba a las madres del autismo de sus hijos, por falta de apego entre ellos.

Fernando siempre ha sido independiente, lejano. Para ser honesta, mis otros tres hijos también. Los crié así, para bien o para mal, pensando que pudieran vivir sin depender de mí.

Pero con Fernando todo era más extremo, no solo era independiente, yo sentía que no me necesitaba, pero si a Mario, a quien extrañaba y buscaba, cada vez que se iba a faena.

Siempre he viajado sola, por trabajo o por gusto, y para él nunca fue un tema, pero si lo escuché una vez decirle a Mario ¿por qué no se va Mamá a la mina en vez de ti?

Mi trabajo me exige harto, muchas veces no puedo acompañarlo a sus actividades en la escuela, por ejemplo. Entonces es una ventaja el desapego. Pero siempre esta su padre o sus abuelos o sus hermanos, nunca está solo, y él no sufre, yo sí.

Ahora que está más grande nuestra relación ha cambiado, creo que ahora me extraña, un poquito más que antes. Hoy me voy de viaje y estuvo interesado en ayudarme, en saber dónde voy, cuando vuelvo y a qué. Le ha explicado a quien quiera escucharlo que me voy a ver a su hermano, que por eso viajo, y que, aunque el me extrañará, entiende que es necesario.

El sábado tiene una actividad en su colegio, una vez mas no estaré, pero él lo entiende.

Mamá, estará papá, no te preocupes - me ha dicho.

No hay culpas, ni hay chantajes entre nosotros.

Me vino a dejar al aeropuerto y esta tarde tiene un panorama programado, como siempre. No deja de ser este un día perfecto.

Alguna vez tuve miedo de que sería de él si yo no estuviera, ese miedo lo he ido dejando atrás.

Bailar o no bailar en Septiembre!

Se acercan las fiestas patrias y en jardines, escuelas, liceos y colegios, se realizarán los actos del día de la chilenidad, que implica que nuestros hijos e hijas con autismo deben participar, al igual que todos sus compañeros y compañeras, en bailes típicos u otras actividades típicas que generalmente son actividades evaluadas de educación física.

Como en muchos aspectos de sus vidas, no se trata sólo de no querer bailar o no querer vestirse con un traje típico, ni siquiera se trata solo de la dificultad de aprenderse una coreografía o coordinarse con sus compañeros o compañeras, muchas veces hay un componente sensorial:

La música, el ruido, el movimiento, el equilibrio, la necesidad de trabajar en equipo, de hacer contacto ocular, de hacer contacto físico, hasta la ansiedad de no saber si podrán cumplir o no con lo solicitado por su profesor.

Creemos que es necesario que los docentes le expliquen detalladamente las actividades que se realizaran, en que consiste, que van a necesitar:

Bailar, vestirse, preparar un montaje, aprenderse una coreografía, levantar una escenografía, preparar un plato típico, etc.

Una vez que esto se haya hecho, preguntarles:

Quieres bailar?

Quieres vestirte?

Quieres participar en la preparación del montaje, de la escenografía, del plato típico o de la actividad elegida?

Si la respuesta es SI, entonces anticipar todo lo que será necesario para que la actividad se logre. Importantísimo incluir a los padres o tutores, para que apoyen directamente con esta anticipación y la preparación de la actividad, incluso con ir realizando los ajustes que sean necesarios para que lo logren.

Si la respuesta es NO, buscar una actividad alternativa, entre aquellas que realizan más a menudo, que les acomodan, de acuerdo a sus intereses profundos. Puede ser una disertación, una PPT, una animación, un dibujo, una dramatización, un poema, escribir y contar una historia, etc., sobre el baile, el plato típico o las fiestas que nuestro país está celebrando.

¿Algunos de ustedes se estarán preguntando, y porque les facilitamos tanto las cosas?

Bueno, volvemos al tema de siempre, adecuar el currículo, adecuar las actividades, adecuar la forma en que evaluamos a chicos y chicas con autismo, no tiene que ver con facilitarles las cosas, tiene que ver con dar relevancia al aprendizaje, al fondo, sobre la forma en que estos aprenden.

Entre los criterios del DUA (Diseño Universal del Aprendizaje) están las múltiples formas de expresión, de involucramiento y de representación, por lo que podemos, y debemos, buscar la forma en que motivamos a nuestros alumnos a desarrollar la actividad planificada, no siendo esta necesariamente la misma que realizarán todos sus compañeros y compañeras.

Por ejemplo, mientras ellos o ellas bailan, él o ella diseña el espacio en el que bailarán o musicaliza el momento o aporta en la preparación de la coreografía.

Hay miles de posibilidades de evaluar a nuestros chicos y chicas TEA que van más allá de que deban cumplir con una actividad que se les hace demasiado compleja o a veces imposible.

Finalmente, si deciden bailar, apelamos a que la evaluación sea adecuada a las características que puedan presentar sus alumnos en el espectro:

Motivación.

Involucramiento social.

Utilización de la vestimenta o parte de ella.

Trabajo en equipo.

Ejecución de la coreografía, al menos uno o dos pasos.

Respeto de turnos en la dinámica.

Demuestra goce en la dinámica de aprendizaje.

Este post nace porque siempre es un tema complejo para madres, padres y tutores de niños, niñas y adolescentes con autismo, las fiestas del 18, y porque creemos que es necesario dejar de estresarse con ello y comenzar a disfrutarlo.

Esperamos que los docentes concuerden con nosotros.

Agradecemos el aporte de nuestros terapeutas siempre presentes

Cynthia Aravena, Osiel Jeraldo, Eimilyn Alquinta

Pd. extraído de mi Facebook

Todo a su tiempo, el gusto de escribir

Cuando Fernando era pequeño no tomaba los lápices, cuando se los pasábamos los tiraba al suelo, lejos.

En el jardín su cuaderno de apresto no era una entretención, hacer trazos y líneas, tareas imposibles, agotadoras. Sabía que debía hacerlo, así que busque métodos alternativos, plantillas plastificadas, en las que practicaba con plumones de punta gruesa y luego podía borrar para intentarlo de nuevo.

Al llegar a primero básico conoció la caligrafía y no pudo con ella. 

El Caligrafix se convirtió en una tortura y decidimos que no lo trabajara, pero diseñé para él un cuaderno para que aprendiera a escribir en imprenta. Copié una a una las páginas de su caligrafix, pero en imprenta, con solo dos líneas para que trabajara su escritura, y lo fue completando, de a poco, y con menos esfuerzo que si hubiéramos exigido la letra cursiva.

Con la ayuda de la Eimy, su psicopedagoga, trabajo con el porte de las letras, que estas se ajustaran a una línea y a los márgenes de una hoja. 

Poquito a poquito lo logró, aunque la escritura en espejo se mantenía, y también la poca costumbre de separar las palabras.

Los lápices ya eran sus amigos, había comenzado a dibujar y a pintar con ellos, descubrió lo entretenidos que eran.

Comenzó a escribir, lento y con dificultad, pero lo hacía.

Desde segundo a cuarto año básico avanzó mucho más en la escritura.

Mejoró su rapidez y comenzó a separar las palabras, permitiendo que sus textos fueran más legibles.

En el colegio su Miss aplicó una adecuación curricular, no solo le permitían escribir en imprenta, sino que nos pidió una pizarra pequeña en la que le escribía solo a él las instrucciones en imprenta, mientras el resto de la clase las seguía recibiendo en cursiva, desde la pizarra principal.

Llegando a quinto básico decidió usar su caligrafix, y comenzó a escribir en cursiva.

Comenzamos aprendiendo las letras, en minúscula y mayúscula, aprendiendo sus formas y trazos.

Al llegar del colegio, completaba de una a dos hojas diarias, con mucha dificultad y un gran esfuerzo.

Le compramos un llavero con las letras, para que pudiera consultarlas, y poco a poco le fue gustando la escritura en cursiva, pero solo para trabajar en caligrafix. 

En sus cuadernos y pruebas sigue usando imprenta, y en el colegio se lo permiten.

Le quedan muy pocas letras y números en espejo y se esfuerza a diario por trabajar en ello, solo nos falta lograr que separe más las palabras, generalmente lo hace, pero en ocasiones lo olvida, y cuesta leer lo que escribe, pero menos que antes.

Fernando tuvo su tiempo, comenzó a escribir cuando se sintió cómodo, y tuvo su espacio para decidir que era lo mejor para él.

El Arte de dibujar, pintar y crear

Una de las dificultades de Fernando al comenzar su vida escolar fue la motricidad fina. 

Tomar el lápiz con pinza, hasta hoy, es un objetivo no logrado.

Volviendo años atrás, en el jardín ni siquiera le gustaba tomar un lápiz, tenerlos cerca. Mientras sus compañeros y compañeras hacían trazos, tareas y dibujos, para él los lápices no eran atractivos. Llegué a pensar que nunca lo sería.

Pero el año 2015, ya en kinder, todo cambió.

Comenzó a dibujar, a pintar, a recortar y a crear. Su estuche se volvió su gran tesoro, muchos lápices de colores, plumones, tijeras y cinta adhesiva, sus mejores amigos.

Su imaginación volcada en dibujos, en figuras, en espacios, en mundos. Incluso dibujos representando textos e historias escuchadas.

La mezcla de colores, el uso de efectos, la creación de diversos personajes, el nacimiento de su propio avatar, que hasta hoy acompaña mucho de sus dibujos.

En Biblioteca Viva conoció a la Dibujona, estaba pequeñito, recién diagnosticado con autismo y con hartas dificultades de atención, motricidad y control, pero tenía ganas. Desde el primer taller que hizo con ella, han pasado muchos mas, y su talento ha ido creciendo junto a él.

Hoy busca talleres a los que asistir, pues sigue creando, en papel o en formato digital.

Hace un par de años comenzó a diseñar etiquetas para sus cuadernos y otras imágenes para diferenciar sus artículos escolares.

Una vez nos dijo una terapeuta, si Fernando tiene una pasión no tengan miedo de respetarla y apoyarlo, esa pasión se puede convertir en su forma de vivir por siempre!