Hoy

Hoy con más fuerzas hablaremos de Autismo.

Hoy, queremos que el mundo sepa que el Autismo no es una enfermedad, que no se cura, que nuestros hijos no la padecen. 

Hoy no queremos ni necesitamos lastima.

Por el contrario, nuestros hijos tienen una condición, nacen con ella y la tendrán por siempre, hasta que se mueran, pero sienten y se emocionan como cualquiera de nosotros, aunque no lo expresen de la misma forma.

Nuestros hijos tienen derecho a educación, salud y trabajo digno, igual que todos.

Los padres, que viven en un vaivén de emociones constante, merecen puertas abiertas, apoyo, respuestas, abrazos. Que los apañen. Nuestras alegrías y nuestras tristezas son extremas y el cuidado psicológico escaso, porque la prioridad son nuestros hijos.

Hoy, debemos reforzar las tareas emprendidas en torno a la difusión para que la comunidad conozca del Trastorno (o la condición) de Espectro Autista, y deje de pensar que nuestros hijos son raros, en el concepto peyorativo de la palabra, aunque para nosotros sean extraordinarios, porque son nuestros y dan una batalla a diario por encajar en este mundo que muy poco les facilita las cosas.

Hoy, a todos esos padres, abuelos, hermanos, terapeutas y amigos, les doy las gracias por creer y por estar en nuestro camino y quedarse aquí, junto a nosotros.

Hoy, les pido que no olviden que nuestros hijos no tienen limite y que por eso nosotros debemos siempre ir por mas.

"El Autismo es trabajo, es trabajo, es trabajo.. pero tambien es recompensa, es recompensa, es recompensa. Pero yo no quiero que su hijo se saque un siete, yo quiero que su hijo sea feliz"  Leonardo Caracol Farfán.

El Canto

Cuando Fernando tenía 3 años aun no hablaba mucho. En verdad, solo repetía frases de sus series favoritas y los números del 1 al 10, en español y en inglés.
Esa fue una de sus características que nos hizo pensar en autismo.

Lo llevamos a una neuróloga y luego de hacer algunas pruebas, de aplaudirle cerca, de gritar muy fuerte, de golpear la ventana escandalosamente (a mi y a Mario nos dejó con los nervios de punta), llegó a la conclusión de que Fernando podía tener discapacidad auditiva, cuestión que yo rebatí ya que, aunque él no nos pescaba cuando lo hablábamos ni reaccionaba a su nombre, si repetía las frases de la tele, y si no oía, cómo podría habérselas aprendido?

Entonces comenzamos a recordar y pensamos en aquellos días en que Fernando, sentado en su silla mientras íbamos en el auto, cantaba TE VOY A AMAR de Axel. Estaba pequeñito y cantaba la canción casi completa. En esa oportunidad le conté a la tía Mayra y le pregunté si ellas escuchaban la canción. Me dijo que a veces la escuchaban en el jardín en horario de recreo.
Para ser honesta, yo también la escuchaba en el auto, por que me gustaba mucho el tema. Desde ese día me gustó mucho más.

Le hicimos exámenes a Fernando para descartar hipoacusia y tal como lo pensábamos, no había problemas de audición. Cambiamos neurólogo.

Luego comencé a tocar en el auto, cada vez que andábamos juntos, canciones infantiles, de Disney, Cachureos o 31 minutos. Y las cantábamos una y otra vez. En eso Fernando y yo nos parecemos, y nos uníamos.




Finalmente, Fernando cantaba mucho más de lo que hablaba.

Aún lo hace, en casa, en el jardín, en el auto, incluso inventando canciones o musicalizando sus actividades diarias, muy seriamente, muy entonado, muy divertido.

La música alegra el alma, a mi me hincha el corazón, y compartir este gusto con Fernando, es uno de los tesoros preciados que me ha dado Dios.

La visita de Susan

Ayer fue un día complejo, el tata está enfermo y mi hermana Susan viajó a visitarlo. 

Para que ella pudiera alojar en casa, arreglé la pieza de Fernando. 
Sacamos sus juguetes y cambiamos sabanas, y le explicamos que la tía Susan 
dormiría en su pieza, que por lo demás el usa muy poco, porque aun, 
la mayoría de las veces, duerme con nosotros.


No hizo ningún comentario, al contrario, 
le pareció divertido revisar sus juguetes, 
que ahora estaban en mi pieza, 
los alineo sobre mi cama y los clasificó, 
incluso eligiendo algunos para regalárselos a la Tichi.




Al llegar mi hermana a casa, anoche, 
Fernando la saludo e inmediatamente le dijo
                                            
"no puedes usar mi cuarto, por que si lo usas yo no lo podré usar
  y tendré que dormir con papá y mamá, 
  y si duermo con ellos me enfermo, 
  la doctora dijo que me enfermo.
  Yo te voy a preparar una cama"

Acto seguido, le preparó una cama en el living, 

en el suelo, poniendo un cobertor sobre su alfombra de Toy Story.

Pensamos que estaba bromeando, pero no, era en serio.

Le dijimos que su tía Susan dormiría en su pieza, en su cama, mientras él dormía con nosotros, como lo hace todas, o la mayoría, de las noches.

Estaba contrariado, incomodo.

Nos fuimos a dormir y seguía alegando.

"Mama, debo dormir en mi cuarto, me puedo enfermar si duermo con ustedes"

Así, hasta que se durmió.

El origen de esta aprehensión es:

En el último control médico con su pediatra, Mario y yo estábamos resfriados, entonces la doctora le dijo que debía dormir en su pieza porque si lo hacia con nosotros podía enfermarse (por contagio).

Esa noche no quería ni siquiera entrar a nuestra pieza. Y así pasaron varios días, en que algunas noches despertaba llorando y llamándonos para que fuéramos donde él, pero el no venía a nosotros, para no enfermarse.

Tuvimos que hablar con él, explicarle que no todo era tan absoluto, y que él podía acostarse con nosotros a veces sin miedo. Así, todos los días se duerme en su cama y solo algunos se pasa a la nuestra en medio de la noche.

Ayer, con la visita de Susan perdió esa alternativa y eso lo descompensó, y lo expresó libremente.

Gracias a Dios mi familia entera entiende su espontaneidad incontrolable y su poco filtro.

El agua.. del miedo a la diversión.

Una de las grandes dificultades que tiene Fernando es su contacto con el agua.

Cuando estaba pequeñito ni siquiera era fácil lavarle la cara o las manos.
El contacto con el agua le causaba miedo. Llegué a pensar que le dolía. Por eso al lavarlo o bañarlo debíamos hacerlo con mucho cuidado.
Ni pensar en llevarlo al mar o a una piscina. Lo intentábamos, pero no entraba.

Este verano, el del 2016, lo intentamos con el mar, y lo logramos, después de muchos intentos, de estar sentados a la orilla de la playa, de mojarnos una y otra vez, de arrancar de las olas varias veces, de hacer piscinas en la arena y acarrear muchos baldes de agua, logré que se atreviera a mojarse, que empezara a disfrutar del mar y le gustó.
Al principio con miedo, luego gozándolo de verdad!


Después de eso decidimos intentar con la piscina, y buscamos una donde hubiera poca gente, para que su miedo al agua no se mezclara con su incomodidad con la gente y el ruido.


Entonces decidimos irnos a un complejo que queda en Hornitos,
un balneario ubicado al norte de nuestra ciudad.

Su primera reacción frente a la piscina fue de temor, pues era muy grande, pero después de esperar el momento preciso en que ya estaba preparado, logramos que entrara, despacito, mojándose primero, con un poquito de miedo, pero luego riendo, en los brazos de Mario.




En ambas ocasiones tuvimos buenos aliados. En la playa, las piscinas en la arena, sus baldes y las olas. En la piscina, un fideo flotador y una pequeña, Fernanda, que nadaba perfectamente y lo invitaba a nadar a él.

Finalmente, hemos tenido que trabajar con su miedo a la lluvia.
No le gusta, le molesta, le incomoda.


En Antofagasta casi no llueve, muy rara vez llovizna.
Pero cuando ha sucedido no le gusta salir a mojarse,
como le gusta a casi todos los niños, por el contrario,
se esconde.






Así que nuestro trabajo ha sido sacarlo, pasear con él y
dejar que sienta el agua cayendo en su rostro, en su cuerpo,
aunque no le guste.
La primera vez fue un fracaso, lloró mucho.








La última vez me dijo que no le gustaba,
que le molestaba, pero lo soporto y hasta se olvidó de la llovizna
mientras hacia equinoterapia.

Vamos avanzando!