Power

El control de esfinter ha sido lejos la mas dura de las batallas peleadas con Fernando.

Nos demoramos un poco más de un año, entre lograr que hiciera del 1 (pipí) y del 2 (caca) en el baño.
Nos armamos de paciencia, compramos pelela, un baño pequeño, muchos calzoncillos y sabanillas desechables.

Nos encerramos en casa por casi dos meses y luego nos acostumbramos a andar con un gran bolso con mucha ropa de cambio, aunque fuéramos al negocio de la esquina.
Cuando logró orinar en nuestro baño, pasamos a que generalizara, es decir, que entendiera que podía orinar en cualquier baño, donde la Ita, en el jardín, en el mall.. todos los baños servían.

Pero hacer caca en el baño fue más difícil.. no nos avisaba, nuestra sensación era que no sentía las ganas, no se daba cuenta de que tenía ganas, hasta que se hacía y recién nos avisaba cuando ya estaba hecho.

Entonces decidimos aplicar la misma metodología que habíamos usado para que controlara el pipí, llevarlo al baño cada cierto tiempo, intentando hacer un horario para que hiciera del 2.
Pero no nos resultaba. Entrabamos al baño y él se tupía, se bloqueaba, y no lograba hacer nada.
Fue muy difícil.



Entonces Mario tuvo una idea.

Entraba al baño con Fernando y
para que hiciera caca le decía
"vamos a hacer power"

"poweeeeer" (mostrando una señal de fuerza con los brazos)






Así, al paso de los días, de los meses, Fernando relacionó la palabra power con su necesidad de ir al baño a defecar y con ello logramos el control esperado.

Por supuesto, tuvimos que avisarle a sus  educadoras, a sus terapeutas y a la familia, que cuando Fernando decía power significaba que quería ir al baño, y así ha sido hasta hoy.

Hace unos días estábamos en el auto.. tocaban en la radio una canción en ingles, en la letra se escuchó la palabra power y Fernando preguntó:
"Daddy porque en esa canción usan la palabra power si es una palabra de baño?"

Yo me reí. Muchas veces habíamos hablado con Mario de que algún día Fernando nos preguntaría que significaba power, porque lo escucharía a otras personas. El momento llegó.

Así que Mario le explicó:
"Fernando, la palabra power significa poder en español, y no significa baño. Yo te la enseñé para que tu supieras que con esa palabra podías avisar que tenias ganas de ir al baño, y tu así lo lograste"

Fernando escuchó, atentamente. Nos miró y comenzó a reír a carcajadas.

Thriller

Hace como dos meses veníamos de vuelta a casa y en la radio se escucha la canción Thriller, entonces Fernando me dice "mamá esa canción es de Michael Jackson".
Nos llamó la atención que conociera la canción, le preguntamos, pero no nos dijo nada.

Después de unos días nos dijo que tenía que disfrazarse para halloween, pero no quería ser zombie, aunque sus compañeros lo fueran.

Entonces hablé con su tía Tania para preguntar sobre la fiesta y me contó que se trataba del Open House, una actividad del colegio en que se hacían muestras artísticas y el nivel de transición bailaría la canción Thriller.

Ahora teníamos claro porque conocía la canción y a su cantante Michael Jackson.

También me contó la tía que al ver por primera vez el vídeo Fernando se asustó con los zombies y que "los primeros días que hablamos de la actividad que se iba a realizar no quería nada, se escondía bajo la mesa, se iba a un rincón, se tiraba al suelo e incluso salía de la sala"

Pero que "de a poco fueron hablando del tema, de que sería un baile de disfraces, que él debía acompañar a su amigos, que sería entretenido, etc."

Justo coincidió con que ganó su medalla de bronce en los paralímpicos y la llevó al colegio para mostrársela a la tía y a sus compañeros y les dijo "No importa el lugar que tengas, lo importante es participar!"
Entonces la tía le dijo "lo mismo te digo yo  Fernando, no importa la ropa o el disfraz que tengas, lo importante es disfrutar!"



Entonces al llegar a casa nos dijo que quería disfrazarse para el baile, y que podía ser de Mario Bross.

Mario buscó una imagen de Mario Bross zombie y se la mostramos.
Luego lo hablamos con la tía, que estuvo de acuerdo.
Entonces le pidió a su Ita que le hiciera el disfraz y nosotros le pedimos que incluyera cortes. Ella le agregó parches y nosotros le hicimos manchas, para darle el efecto zombie.

Por si acaso, teníamos otro disfraz de Mario Bross que podríamos usar en caso de que finalmente no quisiera usar el de zombie.




Unos días antes de la fiesta hablamos con él para explicarle que tendríamos que maquillarlo.
No estuvo de acuerdo. Le molesta cualquiera cosa que vaya en su cara, hasta el agua.
Pintarse siempre es un desafío.


Busqué una foto de internet con el maquillaje mas sencillo para que se viera como zombie, lo revisamos y llegamos a un acuerdo: nadie mas que yo pintaría su cara.

El día de la actividad lo vestí y maquillé en casa.
Primero pinte con pintura blanca todo su rostro.
Luego puse pintura negra bajo los ojos. No le gustó, quería sacársela, sentía "que lo estaba dejando ciego". 

Entonces lo pinte un poco más abajo y eso lo permitió.

Llegamos al colegio, saludó a sus compañeros y a sus tías, y luego participó en la actividad. 

Bailó la coreografía preparada, contento, e incluso ganó el premio al mejor disfraz. 

Su tía nos contaba que cuando regresaron a la sala después del concurso de disfraces, le dijo:
"sería genial tener suerte todos los días, que todos los días fueran como hoy", a lo que ella, emocionada le contestó "si Fernando sería genial! Estoy orgullosa de ti y me alegra que lo hayas pasado tan bien!"
Entonces Fernando contestó "tenías razón, lo importante es disfrutar"

Este Open House marca un tremendo avance para Fernando.
Disfrazarse, maquillarse, bailar y competir, es harta presión y lo hizo fantástico, y una vez más siente que todo lo puede.

Lo anterior es gracias a que su tía y sus profesoras han hecho adecuaciones para que el participe, sin imponerle reglas estrictas que él no puede cumplir, como hubiera sido el disfrazarse de zombie o el que lo maquillaran las pintacaritas contratadas.

Nos quedamos con esto "Me encanta trabajar con Fernando y tener constantemente nuevos desafíos! Cada logro de él es un triunfo para todos! Y Pucha que se siente bien 💜"

Dibujo de su amiga Paz, en el que los retrata a ambos con sus maravillosos disfraces.

Los Colores

Cuando Fernando era pequeño, con su autismo recién diagnosticado, comenzamos a trabajar las vocales, los números y los colores.
En la pared de nuestra pieza pegamos cuadros grandes, en blanco y negro, de las vocales y los números, no hubo dificultades. Con los colores costó más.

Primero pegamos cuadros de papel lustre y cada día al despertar los nombrábamos para que relacionara el color son su nombre.

Luego conseguimos unos cuadros en fondo blanco, con su color difuminado. Lo hacíamos del mismo modo. una o dos veces al día recorríamos cada lamina nombrando el color que en ella había.
Poco a poco comenzó a distinguir los colores y a nombrarlos, pero no todos.



Su relación con el AZUL:
Si le preguntábamos cual era el color azul, nos mostraba la lamina correcta.
Si le pedíamos algo azul nos entregaba lo que pedíamos.
Incluso señalaba que el azul era su color favorito. Pero no lo nombraba.
Cuando le mostrábamos la lamina azul o algo azul, nos decía que era verde.

Con ningún otro color le sucedía esto. Todos los aprendió rápidamente, y los nombraba en inglés y español sin dificultad.

Comenzamos a trabajar en casa y en sus terapias con el azul, buscando que lo nombrara, pero nada. Lo azul seguía siendo para él verde.

Investigué sobre daltonismo, pero no no, no era eso.
Fernando veía el azul, conocía el azul, usaba la palabra azul pues era su color favorito, pero al mostrar algo azul nos decía que era verde.

Luego de un tiempo, sin darnos cuenta esto cambió.
Hoy el azul y su nombre tienen un lugar en la mente de Fernando y sigue siendo uno de sus colores favoritos.


Su relación con el AMARILLO:
Ha sido inestable. Muchas veces no le gusta ver ni tocar cosas amarillas, pero no es siempre, es a veces.
Cuando está pintado un paso de cebra en el suelo con pintura amarilla, a veces intenta no pisarlo y se esfuerza por ello.
Una vez fuimos a un cumpleaños y las sillas estaban vestidas algunas con adornos amarillos. A él lo invitaron a sentarse en una de estas sillas y se quedó paralizado. Le pregunté que le pasaba, no lograba explicármelo. Intenté que se relajara y me contara, entonces me dijo que no podía sentarse en esa silla porque era amarilla. La cambié y pudo sentarse sin problemas.


Su relación con el ROJO:
Desde que conoció a Red, el Angry Bird enojón y rojo, este color se convirtió en su color favorito.

Este año tuvo que participar en la Caperucita Roja en el colegio y como tenía que ser un animalito del bosque pidió ser un pajarito rojo y su educadora lo apañó en ello.

Asimismo, en el día de la Chilenidad pidió bailar con traje rojo y de ese color fue su traje.
Su uniforme del colegio tiene mucho rojo, eso también debe estar influyendo en su gusto.


Fernando tiene una característica de personalidad, al parecer directamente relacionada a su autismo, que lo lleva a obsesionarse con algunas personas o cosas. Como padres hemos entendido que debemos trabajar en ello, no evitarlo totalmente, pero si disminuirlo para que no le provoque problemas a él mismo y a otros.

Cuando el azul era su color favorito, pero no lo nombraba, incentivamos su uso. Poleras, pantalones, juguetes, uso en terapias, y de casualidad el color del autismo resultaba ser el azul, asi que estaba inserto en nuestras vidas.

Cuando ha tenido problemas con el amarillo, lo ayudamos, lo protegemos, pero no hemos sacado este color de su vida. Ha usado poleras amarillas y ha tenido juguetes amarillos y nunca han significado un problema para él.

Hoy que el rojo es su color favorito, su gusto ha permitido que su educadora lo asocie a su participación en los show del colegio.

Esto no lo habíamos logrado los años anteriores.

En eso, su tia Tania ha sido muy  estratégica, usando su obsesión por el color en forma positiva.
Pero no tiene más ropa ni otros accesorios rojos, así compensamos.




Finalmente, un día Fernando me habló de colores de niñas y colores de niños, un tema que nosotros no hemos tocado con él porque nosotros no hacemos diferencias.
"Mamá, el lila, el rosado y el morado son colores de niña, yo no puedo usarlos"
Le pregunté quien le había dicho eso, intenté razonar con él mostrándole que Mario usa poleras rosadas y lilas, pero no cedió.
Esto será propio de la edad?
Esto será consecuencia de algo que escuchó?
Esto será consecuencia de algo que vio?

Es algo que debemos trabajar, un nuevo objetivo.

El Miedo a Perderte

Hoy tuvimos la Tercera Volantinada Familiar por el Autismo en las Ruinas de Huanchaca de nuestra ciudad.
A partir de las 10:00 hrs de la mañana comenzaron a llegar cientos de personas a este monumento histórico, para disfrutar de esta actividad de esparcimiento e informarse.
A las 12:00 hrs.  ya estabamos en el peak de asistentes, algo más de 1000 personas, familias completas, muchos niños, profesionales y la comunidad que vino a hablar de Autismo.

El lugar es muy grande, ocupamos dos de sus explanadas, una para los stand y puestos de información y escenario y otro para elevar los volantines.

En un momento me avisan que una empresa audiovisual necesita entrevistar a Mario y comienzo a buscarlo. Me dicen que está en la explanada superior y subo con Fernando tomado de mi mano. Primera vez que estamos solos con Mario en una actividad, sin el apoyo de mis padres, mis hijos o mis cuñados para ayudar en el cuidado de Fernando, así que lo tengo pegado a mi.
Encontramos a Mario y bajamos los tres.

De repente el choque de dos niños pequeños que iban corriendo, uno de ellos cae al suelo y tiene dificultad para pararse. Mario se agacha a ayudarlo. Se acerca el padre del otro pequeño, vemos que está bien y se van, pero no hay nadie que se acerque por el chico que está en el suelo. Es pequeño, como Fernando. Me doy cuenta que tiene su mano doblada, creo que le duele. Suelto a Fernando y tomo la mano del pequeño para revisarla. Solo tiene tierra y de seguro le duele por el golpe y decidimos que es mejor llevarlo a la ambulancia para que lo revisen. Alzo la mirada para ver si se acercan sus padres, nadie. Y entonces me doy cuenta.

Fernando ya no está a mi lado, miro a Mario, tampoco está con él. Le digo "Mario, no está Fernando".
Comienzo a desesperarme.
Miro hacia todos lados y veo gente, mucha gente. Adultos moviéndose, elevando volantines, niños corriendo. Siento el ruido ambiente. Fuerte, avasallador. Sigo buscando y no lo veo.
Corro hacia el escenario, está cantando Soul de Lua, y aviso a Sol que está en la animación que se perdió Fernando, le pido que avise. Se que mucha gente lo conoce, como a nosotros.
Vuelvo al lugar, ya estoy desesperada. Ni Mario ni el pequeño que había caído están.
Luego Mario me cuenta que él decidió ir a la salida peatonal del recinto que dirige a la Avenida para prevenir que Fernando, si iba para allá, cruzara la calle.

Yo sigo buscando, voy hasta el puesto de entretención. Hay muchos niños. No está ahí.
Le digo a las voluntarias que perdí a Fernando y escucho que ha parado la música ambiente y por el micrófono Sol esta avisando de su perdida y pide que lo busquen entre todos.

Veo a mi madre y mi padre, vienen llegando. Los acompaña María Inés, la directora de Senadis, les digo "se perdió Fernando" y me alejo hacia los estacionamientos. Me cruzo con mucha gente y les pregunto si lo han visto. No hay respuestas. Vuelvo a escuchar a Sol. Ahora indica la ropa que tenia Fernando. La angustia comienza a paralizarme.

Noto que a mi lado va alguien, no se quien es.
Escucho que dicen "yo lo vi, iba caminando hacia allá" y apunta hacia los estacionamientos, hacia donde íbamos.
Mi acompañante, que ahora se es Paola, me dice "allá está". Y ahí estaba. Al final, en un pasillo, solo, jugando con palitos de los volantines.
Corro y lo abrazo, le pregunto por que te fuiste "es que estoy aburrido, y quiero irme a casa".

No puedo soltarlo, mi corazón late desesperadamente y comienzo a sollozar.
Angustia, pena, el stress de los últimos días, el miedo a perderte.
Siento una mano amiga en mi hombro, un cariño. Un ángel en ese momento, y hace ya mas de dos años en nuestras vidas.

Volvemos al lugar, camino y las lágrimas no dejan de salir, Fernando va de mi mano, las muestras de cariño son maravillosas. Todos estaban buscando a Fernando y yo intento que la culpa no me aplaste.

Encuentro a Mario, él solo sonríe. Volvemos a la actividad.

Han pasado 12 horas y mientras escribo estas palabras, no puedo dejar de sentir el miedo inmenso a perderte!

El Universo

A Fernando le gusta el Universo. Desde pequeño le ha apasionado el tema.

En agosto del 2015, en el jardín le pidieron  disertar sobre lo que quería ser cuando grande y eligió ser Astronauta, para recorrer los planetas, y viajar al sol, a la luna y a Saturno!

No hubo mucho que estudiar, gracias a vídeos en internet él ya sabía muchos detalles del sistema solar, los planetas, las estrellas, los meteoritos, el sol y la luna.


Hace un tiempo nos dijo que quería ver las estrellas con un telescopio.
Comprar uno no era alternativa, porque con la luz en la ciudad estos no son tan efectivos.

Pensamos en llevarlo al Planetario en Santiago, lo haremos a futuro.

Lo llevamos al museo de Ruinas de Huanchaca y ahí vio imágenes impresas.

Lo llevamos a Paranal para que viera el gran telescopio, pero era de día, no había estrellas, no era lo que él quería.

Entonces decidimos llevarlo a San Pedro de Atacama y tomar un tour astronómico. Nosotros ya lo habíamos hecho hace un par de años, así que sabíamos que podría ver estrellas, muchas estrellas, algunas fugaces, que son su debilidad, usar telescopio y aprender de constelaciones.

Viajamos y buscamos una agencia. Solo había cupo para tres en un tour de las 22:20 horas.
El tour nos llevaba a una parcela a unos 6 kilómetros de San Pedro de Atacama, en un sector perfecto para ver un gran cielo estrellado. Dura aproximadamente 2 horas y "consiste en una clase básica de Astronomía y observación al cielo (cúmulos, constelaciones, planetas, etc.) a través de telescopios de gran tamaño".

Nos advirtieron que debíamos ir muy abrigados, que la temperatura podía llegar a los 10° bajo 0.

Esa tarde dormimos una larga siesta para lograr mantenernos despiertos hasta la madrugada. Despertamos a las 21:00 horas y nos fuimos a tomar once. Llegamos justo a la hora a la agencia, y nos informaron que por el cambio de hora el tour saldría a las 23:00 horas. Mucho más tarde de lo que habíamos planificado.
Nos ofrecieron la devolución del dinero, pero cómo podríamos hacer eso si Fernando quería ver las estrellas?

Esperamos hasta que llegó el bus a buscarnos y partimos.

Al llegar a la parcela la oscuridad era absoluta, lo que complicó algo a Fernando. Pero la ilusión de los telescopios pudo más y entramos.

El tour se divide en dos partes:
Primera:
Uno de los guías nos habla del universo, conceptos básicos.
Pregunta a los que estamos ahí de dónde venimos. Una pareja señala que desde Uruguay, otra de Santiago, otra de Colombia y yo digo "desde Antofagasta". Entonces Fernando indica, a viva voz, "pero venimos de un hotel que no está en Antofagasta" (obvio, veníamos de un hotel en San Pedro de Atacama).
Luego podemos mirar, a través de 4 telescopios, 8 imágenes del universo. Entre ellas, constelaciones, nebulosas, una estrella que ha muerto y Saturno.
Si, Saturno, el planeta preferido de Fernando.

Por turno fuimos mirando el cielo a través de los telescopios. En algún momento dudé que Fernando realmente estuviera viendo lo que nos mostraban, no es fácil. Hay que mirar solo por un ojo, cerrando el otro, y debe regularse los telescopios. Pero le pregunté por algunas de las imágenes, qué veía, y nos contó, coincidiendo en algunas de ellas con lo que nosotros veíamos, por ejemplo, una mariposa, un ocho, etc.
Llegó el momento de ver a Saturno. Yo me emocioné. Ver al planeta con sus anillos y saber que Fernando podría verlo también me encantó. Miré y vi este planeta con su anillo.
Al turno de Fernando, miró a través del telescopio y nos dijo "es Saturno, y sus ocho anillos!"

Luego de eso, vino un break, en el cual pudimos tomarnos un te, café o chocolate, con galletas.

Segunda:
El otro guía nos mostrará constelaciones utilizando un láser verde que llega hasta las estrellas.
Este guía parte preguntando de donde venimos. Las respuestas son las mismas. Uruguay, Santiago, Colombia, Antofagasta.
Fernando, a viva voz, "pero venimos de un hotel que no está en Antofagasta" (ya un poco molesto, jajaja). En este caso el guía hizo eco de lo señalado por Fernando respondiendo "tienes razón, todos vienen de un hotel que no está en el lugar en el que viven" y todos los asistentes rieron.

En esta parte del tour el guía muestra constelaciones del zodiaco con el láser verde. La oscuridad hace mella en Fernando, comienza a asustarse y nos pide irnos, cosa que no podemos hacer. Entonces se duerme. Claro, estaba cansado y ya había conseguido su objetivo, ver las estrellas a través de un telescopio.

Ya era cerca de la una de la madrugada y la temperatura alcanzaba los 6 grados bajo 0. Mucho frío. Dejamos dormir a Fernando mientras terminaba el tour.

Para terminar, nos sirven una copa de vino, un chorizo en parrilla y nos llaman para tomarnos una foto con el cielo estrellado como fondo. Aunque Fernando había despertado se niega a posar para la foto, quiere irse, ya vimos las estrellas, no entiende que hacemos aun ahí.

Sacada la foto parto con él a subirme al bus que nos llevará de vuelta al hotel y termina la aventura.

Fernando está feliz, vio a Saturno. Valió la pena. Absolutamente.

Madres Nevera o Malas Madres, No, No es nuestra culpa

La primera vez que llevé al neurólogo a Fernando, éste nos atendió por casi 50 minutos. Me preguntó muchas cosas sobre él y sobre nosotros, mientras lo observaba, le hablaba, lo llamaba por su nombre, le pedía cosas, le prestó juguetes para verlo jugar. Terminada la observación me dio el diagnóstico, Trastorno Generalizado del Desarrollo, con algunos rasgos de autismo, pero de alto funcionamiento. Lo principal era superar el retraso en el lenguaje que era mixto, no había comprensión, ni expresión. Nos pidió una evaluación con Terapeuta Ocupacional y Fonoaudióloga. Las hicimos y se las llevamos. 

Para la segunda consulta, Fernando estaba mucho mas conectado, nosotros ya habíamos empezado a estimularlo en casa con las letras y los números. En la segunda sesión la consulta fue mas corta, Mario me acompañó y con él, Fernando siempre estaba mucho mas conectado que conmigo. El doctor cambió absolutamente su percepción. En base a los informes de las profesionales y la nueva visión de Fernando, diagnosticó solo un Trastorno de Lenguaje Mixto, y recomendó Escuela de Lenguaje. Además nos sugirió fonoaudióloga, con eso bastaría.

Postulamos a Fernando a tres escuelas de lenguaje, en las dos primeras lo evaluaron y lo rechazaron de plano. Fernando no seguía instrucciones, no tenía contacto visual y su tolerancia a la frustración era mínima. En la tercera escuela lo aceptaron, pero con la salvedad de que era excepcional, porque era evidente que lo que Fernando tenía no solo era problemas de lenguaje. No lo dejamos, lo mantuvimos en su jardín regular.

También buscamos fonoaudióloga, y encontramos a Carlita, que era hermana de una amiga mía, eso me dio confianza. La primera vez que la visitamos fue impactante. Habló conmigo, trabajó con Fernando y al terminar la sesión, le indicó que debía guardar los juguetes que había ocupado, cosa que no hacía en casa. Cómo era su costumbre comenzó a gritar e hizo pataleta. Carla ni se inmutó. Le habló fuerte y segura y le ordenó guardar los juguetes, y lo logró. Fernando comenzó a hacerlo. Entonces Carla me habló, me enseñó lo que debíamos hacer después de cada terapia, repetir en casa, practicar, insistir en lo aprendido. Yo la escuchaba y me parecía increíble, con qué tiempo haría eso. Carla fue muy clara "si ustedes no trabajan con Fernando, él no avanzará".

Uff.. imposible!

Después de un par de meses, Carla me sugirió que consultara una nueva opinión. Ella también tenía la sensación que Fernando tenía más que un TEL mixto, y que necesitaba más apoyos.
Le hicimos caso y lo llevamos a un nuevo neurólogo. Esa tarde Fernando estaba un poco acelerado, lo que no es propio de él, porque suele ser hipoactivo. Mientras el doctor nos entrevistaba, se subió a un mueble, se escondió bajo el escritorio, nos gritaba, y repetía sus ecolalias "Qué está pasando?"  "Qué te sucede?" y los números del 1 al 10, en español e inglés. El doctor dijo Autismo. Nos pidió un electrocardiograma y nos derivó a psicóloga. Tan pequeño, pensé yo. Ni siquiera tenia 3 años. Mario le preguntó para que era el electrocardiograma, nos dijo que era para comenzar a medicarlo con dagotil, por su seguridad y la de los demás. Por qué? le pregunto Mario. Porque tiene autismo, debe medicarse por su seguridad. Nos fuimos, y no volvimos más.

Entonces partimos a Santiago. Fue así que llegamos al Centro Ceril, en donde el 14 de diciembre de 2014, la neuróloga Claudia López, luego de estar mas de una hora con nosotros y un rato a solas con Fernando, diagnosticó Autismo, a secas. Luego nos dijo que podía ser de alto funcionamiento, pero eso podría determinarlo si en tres meses le hacíamos Terapia Ocupacional y Fonoaudióloga y después de eso ella veía avances en él. Además nos pidió una serie de exámenes, Resonancia Magnética de cerebro, IVX, Fragil X, Audiometría y un electroencefalograma con privación de sueño. Todos esos estudios salieron impecables.

Volvimos a Antofagasta, continuamos con la Fonoaudióloga y buscamos Terapia Ocupacional y Educación Diferencial, y trabajamos muy duro con Fernando, y en marzo volvimos a la neuróloga, quien notó cambios evidentes en Fernando. Eso nos indicó que no debíamos parar, y que si lo estimulábamos y lo acompañábamos, lograríamos muchos avances, desplazando al Autismo.

Paralelamente yo comencé a navegar en internet y entre muchas cosas encontré la Teoría de las Madres Neveras

"Propia de Leo Kanner... una oscura y equivocada teoría. En los primeros 20 años del síndrome (de 1943 a 1963) se describe el autismo como un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los padres. O lo que es lo mismo: los progenitores son demasiado ‘fríos’ en su relación con el pequeño, lo que conduce a que la personalidad del menor se trastorne o no se desarrolle normalmente.

¿Los motivos? Kanner fundamentaba esta teoría en que todos sus pacientes provenían de familias acomodadas: hijos de médicos, científicos, escritores, periodistas y artistas. Es decir, padres y madres ‘demasiado ocupados en sus tareas profesionales’ que mantenían una relación ‘tibia’ con sus hijos.

La mayor parte de culpa recaía sobre las madres: durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de apego en las primeras etapas de la infancia temprana. Aunque no ha podido demostrarse científicamente, porque es falso (en la segunda etapa del autismo, entre 1963 y 1983, comienza a asociarse el autismo a trastornos neurobiológicos) hoy en día aún permanece esta idea en la visión popular del síndrome"   

Fuente - AUTISMO DIARIO

Me lo cuestioné. El año que nació Fernando también comenzó el post natal parental, y yo renuncié al mío en favor de Mario, por lo que era obvio que Fernando había creado un mayor vínculo con él que conmigo.

Entonces sentí culpa. Fernando no tenia vinculo conmigo porque lo había dejado solo, porque lo había dejado con su papá. No me abrazaba ni decía mamá. No me dejaba abrazarlo. Sólo decía papito. 
Si Mario se iba a la mina, él lloraba desconsoladamente, pero si yo viajaba le daba lo mismo, creo que no se daba cuenta. Una vez que Mario estaba preparando su maleta para subir a faena le dijo "papito, quédate tu que se vaya ella"

Entonces decidí que el autismo no me iba a quitar a mi hijo y luché y compré una mesa con dos sillitas donde comencé a trabajar con él como me enseñaba a hacerlo la Fonoaudióloga y la Educadora Diferencial. Y comencé a repetir en casa los ejercicios y juegos que hacía con él la Terapeuta Ocupacional. Pasábamos tiempo juntos. Dejé de trabajar por tres meses, y me dediqué a mi hijo completamente, y él aprendió que yo estaba ahí, y que era alguien en su vida.

Y sigo luchando a diario, porque se que esto no terminará nunca, y trato de que Fernando viva de todo, que no se aísle de nada, de que se comporte, se ajuste y entienda normas sociales y ocupe todos los espacios que en la vida debe ocupar, sin regalonearlo demasiado, sin malcriarlo.

Lo llevo a todos lados, a cafés, a restaurantes, al mall, a supermercados, a tiendas, al centro, a mi trabajo. A otras casas no vamos, a menos que se trate de un cumpleaños.

Y si debe llorar que llore, lo dejo. Y si debe frustrarse, trato de que se controle. Y si debe pedir disculpas hago que las pida. Y si debo castigarlo lo hago, porque es un niño como cualquiera y su autismo no es mas que una de sus características.

Ahora se que no es mi culpa, no es nuestra culpa.. ninguna de las madres tiene la culpa.. ninguna de nosotras es mala madre.. aunque lo sigamos escuchando en doctores, educadores u otros profesionales a veces por pura ignorancia.

Dicen que si llevamos a nuestros hijos a varios neurólogos, somos Malas Madres, inestables!

Dicen que si no llevamos a nuestros hijos al neurólogo, somos Malas Madres, negligentes!

Dicen que si estamos muy metidas en el colegio y vamos continuamente a exigir sobre los derechos de nuestros hijos, somos Malas Madres, conflictivas!

Dicen que si no hemos superado el duelo, estamos tristes, frustradas, somos Malas Madres, porque nos victimizamos.

Dicen que si sacamos a nuestros hijos y estos se descompensan en la calle o algún lugar público, somos Malas Madres porque "si sabe como se pone para qué lo saca".

Dicen que si trabajamos fuera de casa o estamos estudiando, somos Malas Madres por que deberíamos dedicarnos a al cien por ciento a cuidarlos a ellos.

Dicen tanto.. y que saben de esto, si no están en nuestros zapatos y en nuestros corazones?

Nuestros hijos no tienen límites, ni techos.

Les regalo este link, de una madre que como tantas no dejó de creer, de luchar y logro lo que los otros pensaban que era imposible.

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=T6FwXVoY2OY

Eres un heroe

El 31 de marzo de 2017, después de participar en la actividad de Cine Bajo las Estrellas en el Balneario Municipal de nuestra ciudad, nos fuimos a comer a un restaurante que queda frente de ahí.

La idea era celebrar, relajarnos, divertirnos, sacarnos los nervios de tan duras jornadas organizando el evento.

Como yo tengo la Ruta del Café con Fernando, Mario tiene la Ruta de los Restaurantes con él, y la idea siempre es conocer alguno nuevo. Muy pocas veces repetimos lugares porque trabajamos su flexibilidad, él debe acostumbrarse a ir a distintos lados aunque alguno le guste demasiado.

Llegamos al restaurante, Fernando escogió la mesa, hicimos el pedido y le dije que fuéramos al baño.
Cruzamos el salón y caminamos hasta el fondo, muy al fondo, y pasamos por fuera del baño de hombres antes de llegar al de mujeres, el que estaba vacío cuando entramos.
Entonces nos metimos a uno de los baños, puse el pestillo, y ambos hicimos pipí.
Cuando íbamos a salir del baño empezó el problema, la puerta estaba atascada. Intente empujarla hacia afuera, fue peor. Trate de tirarla hacia mí.. nada. La golpeé, muchas veces, y nada,
Comencé a desesperarme, no se escuchaba a nadie cerca. Grité "Alguien nos puede ayudar".. nada.
Fernando me dice "Mamá hay una hendidura abajo de la puerta yo puedo pasar por ahí y buscar ayuda"
Efectivamente, la puerta no llegaba hasta el suelo.
"No Fernando, es peligroso que pases por ahí, esperaremos"
Seguí gritando y golpeando la puerta.. y nada.
Fernando repite "Mamá hay una hendidura abajo de la puerta yo puedo pasar por ahí y buscar ayuda"
Acepté.
"Ya Fernando, pasa por ahí y busca ayuda, pero no te alejes demasiado" Me asusté de que se fuera y se perdiera, de que no recordara la mesa, de que alguien pudiera llevárselo.
Y escuché "Alguien nos puede ayudar" "Alguien nos puede ayudar" "Alguien nos puede ayudar"
Cada vez mas fuerte, pero más lejos.
"Alguien nos puede ayudar" "Alguien nos puede ayudar" "Alguien nos puede ayudar"
Y entonces la voz de una mujer "Qué pasa hijo, estas solito"
Fernando le dice "Nos hemos quedado atrapados en el baño con mi mamá, alguien nos puede ayudar"
La mujer o acompaña al baño y cuando llega me pregunta que pasó.
Le explico y ella logra botar la puerta, la que cae inmediatamente y así puedo salir.
La señora me pregunta si estaba asustada, le contesto que sí. y mira a Fernando y le dice "felicidades, salvaste a tu mamá. Eres un héroe"
Fernando dice "Sí, soy un héroe"

Nos fuimos a la mesa. Mario no se había dado cuenta de nada.

Llegamos y Fernando le dice "Papá soy un héroe, he salvado a mamá"

Y lo operaron de adenoides

A fines del 2015 la pediatra de Fernando nos pidió una radiografía de Cavum. El examen dio cuenta de que sus adenoides ocupaban un gran porcentaje del espacio por el que debía respirar, dificultando este proceso.
La recomendación era operar, pero preferimos esperar para tener el tiempo adecuado para acompañarlo y además con la esperanza de que sus adenoides redujeran su tamaño naturalmente. Por lo menos así había ocurrido con mis hijos mayores.
A fines de 2016 repetimos el examen, el tamaño de las adenoides no se había reducido, por lo que decidimos llevarlo a un otorrino que revisó sus radiografías, lo examinó y recomendó operar. Sin urgencia. Lo programamos para febrero de 2017.

Una semana antes de la intervención comencé a anticiparlo.
Le hablé de la clínica, de que tendría que quedarse ahí parte del día, pero nosotros lo acompañaríamos en todo momento, de que era necesario para que el doctor le sacara "todos los bichos que tenía en la nariz y que a veces no lo dejaban respirar bien". Esto último le hizo sentido, porque aunque él se enferma muy poco, solía estar congestionado y eso lo incomodaba.

El día anterior a la operación fuimos a la clínica a llenar los papeles administrativos, le mostré el lugar. No estaba asustado. Nunca lo han asustado los doctores ni los procedimientos médicos.

El día en cuestión nos levantamos de madrugada, nos citaron a las 7:30, en ayunas. Todos ayunamos.

Llegamos a la clínica y a las 8:30 hrs, lo internaron, en una sala compartida porque la operación, programada para las 11:00 hrs. era ambulatoria. En seguida vino una enfermera a medirlo, pesarlo, medir su temperatura y la presión y nos entregó su bata. Todo perfecto. Me preguntaron detalles, y aproveché de comentarles de su condición.

A las 10:30 hrs. lo fueron a buscar para llevarlo a pabellón, lo bajaron en silla de ruedas. Toda una aventura. Dos tías, simpatiquísimas y risueñas, lo llevaron. Lo hicieron reír, relajarse. A mí también. Las adoré. Bajamos los 4 por el ascensor. Mario y Sebastian, su tío padrino, bajaron por las escaleras.

Llegamos y me permitieron entrar con él a una sala de espera dentro del pabellón. Ahí tuve que ponerle un gorro y esperar. Se empezó a asustar, asi que le pregunté que podíamos hacer para tranquilizarse. Me respondió, sumar! Y eso hicimos. Cuánto es 2 mas 2? Cuánto es 2 mas 3? ... Cuánto es 2 más 8? No quiso jugar más. Estaba asustado. Le dije que debía darle una misión. Que a mi no me dejarían entrar donde el doctor por eso él debía darle un mensaje.
"Doctor, tienes que sacarme todos, todos los bichos que tengo en mi nariz"
Lo memorizó e hicimos un trato, debía estar tranquilo para dar el mensaje.
Eso lo mantendría preocupado de su misión y sin pensar en su temor.

Y lo vinieron a buscar. La enfermera lo tomó en brazos, me preguntó una vez más si era alérgico a algo, le dije que no, pero le dije que tenía Autismo de alto funcionamiento, que si le explicaban detalladamente que harían se mantendría tranquilo.

Mientras se lo llevaban le dije que lo amaba y que no olvidara darle el mensaje al doctor. Se fue llorando, calladito, abrazado a la enfermera. Pequeñas lágrimas caían por sus mejillas.

Salí de pabellón, sintiéndome culpable, sintiendo que lo estaba abandonando, sintiendo que debieron haberme permitido estar con él hasta que se durmiera. Mario estaba afuera, mas inquieto que yo. Nos abrazamos, y a esperar.

Al cabo de media hora salió la enfermera y preguntó cual de nosotros pasaría a recuperación. Yo, por supuesto. Entré y estaba mi Fernando en una camilla llorando. Adormilado, desorientado, enojado. Lloraba fuerte, a veces a gritos, a veces sollozando. Se movía, se levantaba, se daba vueltas en la cama y tosía. Me gritaba. La enfermera comentó que todo había salido muy bien y que en un ratito más lo pasarían a sala.

Lo abracé y le susurré que estaba ahí, se levantó, me abrazó y me pedía que nos fuéramos, me reclamaba que lo hubiera dejado solo, que tenía miedo. Tosía y lloraba. No hubo sangre, ni ahogos. Solo penita, pero se fue pasando.

Nos llevaron a sala y ahí estaba Mario esperando. Iba con una vía con suero y medicamento, no le molestaba. Abrazó a Mario cuando lo vio.

Entonces se acostó y Mario se acostó
tras él abrazándolo.

Se calmó. No hubo mas llanto, en todo lo que quedó del día.

Se acabó el suero, se comió todo el helado que le dieron, fue al baño a hacer pipí y estuvo toda la tarde de buen animo. Solo quedaba esperar el alta médica.

Hoy se cumplieron 10 días desde que operaron a Fernando y no ha tenido ningún problema postoperatorio, pero despertó asustado y me dijo "Mamá, estaba soñando que me operaron y tu me dejaste solo no me acompañaste"  Para que disculparme, para que explicarle que no podía quedarme con él.
Mejor quise saber que recordaba de ese momento que yo no viví.

Fernando, me cuentas que pasó ese día cuando te llevaron donde el doctor?

"Me puse a llorar, me sentaron en una cama y me pusieron una mascara y me quedé dormido y después desperté llorando y tú no estabas ahí"

Pero yo entré a verte.

"Sí, pero después"

Y le dijiste al doctor el mensaje?

"No, mamá, lo olvidé. Me habrá sacado los bichos?"

Si hijo, seguro que lo hizo.

La Biblioteca

Para comenzar debo confesar que a mi me encanta leer. Siempre me gustó, desde pequeña.

Por eso siempre intentaba leer cuentos o historias a Fernando, y le he ido comprando libros para él, pero no le gustaba mucho. Se aburre la mayor parte de las veces, se impacienta.

Aun así, apenas supimos que Biblioteca Viva en Antofagasta se había convertido en un espacio inclusivo comenzamos a llevarlo.

Qué significa "inclusiva"?
Que hay libros con pictogramas.
Que hay libros con texturas.
Que hay un espacio infantil.
Que no importa que nuestros hijos corran, griten o hagan ruido en la biblioteca.

Entonces dentro de la biblioteca nos sentimos libres, como en casa, sentados en sus sillones o acostados en los puff, leyendo o viendo una película, dibujando o asistiendo a alguna charla.

Todas son tremendas oportunidades de ocupar espacios que a veces están tan limitados para un niño y aún más para un niño con TEA.

Fernando siempre busca los mismos libros, y uno en particular, el de las formas geométricas con texturas. Después que lo encuentra y lo lee, siempre intentamos que vaya variando y muchas veces lo hemos logrado.

Es socio, le gusta ir y arrendar libros. Y a nosotros nos encanta que le guste.