Mamá, me duele

Emiliano

Mi hijo es Autista, adolescente, preverbal.

Esa noche comenzó con vómitos, explosivos, y fiebre. Estaba decaído. No habla, por lo que no puede decir sí le duele y qué le duele. Pero se ve muy enfermo.

                                            Soy Gloria, lo llevé al Hospital Regional, adonde llegó desmayado. 

Me bajó a admisión, muestro su credencial de discapacidad y pido una silla de ruedas. La funcionaria me dice que en el ingreso no hay preferencia "que si queremos inclusión debemos esperar" y que no tienen silla de ruedas, que si quiere le pregunte al guardia. Lo hago y me dice que no hay sillas de ruedas en urgencia, que se piden a piso. No hay más opción, lo despierto, lo reanimo y lo bajo caminando.

Pienso "con gusto me iría a un recinto privado, pero aquí le hacen todo y está todo en caso de"

Emiliano vuelve a vomitar, esta vez ensucia al guardia, entonces lo pasan a categorización y nos pasan una silla para que se siente. Lo miro y está cada vez más blanco o amarillo, lo veo mal, pregunto cuando lo llamarán y me informan que no hay camas en pediatría, debemos esperar.

Lo llaman, es una doctora muy amable, indica exámenes y medicamentos, ha pasado mucho tiempo, 6 horas desde que llegamos. Los exámenes de sangre están alterados, la doctora ordena un escáner. Pasan un par de horas más, Emiliano se quiere ir, preguntó cuanto más se demorarán y me dicen que es solo un equipo para todo el hospital, debemos esperar.

Mi Nano ya está aburrido, comienza a correr por la urgencia, parece agresivo, pero es porque le duele.

Él es muy tolerante al dolor, o sea que si le duele es porque realmente le duele mucho. Me preocupo.

Llega una enfermera, Cindy, es muy amable y sabe de autismo, me dice que podríamos hacer una ecografía, llama al cirujano, pero este le dice que no, debemos esperar el escáner. Ofrezco pagarlo, tal vez así sea más rápido, pero no, no se puede.

Hay cambio de turno y la enfermera llama otra vez e informa que mi hijo está mal y lo consigue, nos vamos al escáner, todos son amables, lo sedan, hacen el procedimiento y lo trasladan a urgencias otra vez. Pasan como 4 horas más y llega el doctor para avisarme que deben operarlo "tiene apendicitis", pero hay que esperar camilla y disponibilidad de habitación.

A las 03 de la madrugada lo suben a pabellón, lo operan, todo sale bien.

Nicolas

Mi hijo es Autista, un joven.

Soy M Graciela y noté que Nico no se siente bien. Le duelen las articulaciones y tiene fiebre. Lo llevo al Hospital Militar.

Hay mucha gente en urgencia, hay casos de riesgo vital. Tenemos que esperar. 

Les dije que es autista, pero que aún no tiene credencial de discapacidad porque fue diagnosticado hace poco tiempo. Sentí que me creyeron, no cuestionaron.

Cuando lo ingresaron, pude entrar con él, lo he acompañado todo el rato.

No hay claridad en su diagnóstico, el médico ordena hospitalizar.

Les digo que para mí es fundamental quedarme con él porque se pone nervioso y no me hicieron problema. He estado con día y noche con él. Obviamente es cansador, porque no están las condiciones para que duerman dos personas en la habitación, pero estoy con él, está cómodo, está bien atendido, si le sube la temperatura vienen y a mí nadie me ha puesto problemas por estar todo el rato acá.

Llevamos varios días, le han hecho muchos exámenes. 

Cultivos, negativos.

Artritis reumatoidea, negativo.

Deben seguir investigando otras enfermedades autoinmunes. La fiebre viene y se va, es lo más complejo.

Fernando

Mi hijo es Autista, adolescente, verbal.

El día anterior se sentía mal en el colegio, dolor de cabeza y malestar. Llegó a casa a acostarse, estaba decaído. En la noche tuvo fiebre y despertó en la mañana con dolor de estómago.

Su papá lo llevó a la Clínica BUPA, en ingreso indico que era autista y activaron el protocolo. Le pusieron un brazalete que lo identificaba como tal. Lo categorizaron e ingresaron a box, había pocos pacientes.

El doctor auscultó, a pesar de que ya no había fiebre y Fer no manifestaba tener un dolor importante, ordenó exámenes de sangre. Luego nos contaba que el había notado que si había dolor pues esquivaba el contacto.

Soy Daniela y sé que mi hijo tiene fobia a las agujas. Mario me llamó, es un procedimiento que debemos afrontar juntos. Cuando llegué conversamos entre los tres, intentamos razonar, negociar, no lo logramos. Tuvimos que optar por realizarlo con contención, con la ayuda del tens, la enfermera y el médico.

Se descompensó, obvio, pero ocupamos todas las técnicas que hemos trabajado en conjunto con la psicóloga y logramos calmarnos.

Los exámenes salieron muy alterados, el médico ordenó un escáner. Luego de un rato, silla de ruedas y lo trasladaron, no sin antes indicarnos el valor del examen y preguntarnos si lo haríamos. Por supuesto dijimos que sí.

A la sala de escáner entramos solo Fer y yo, pero se complicó la vía y la tecnóloga indico que probablemente deberían ponerla de nuevo, entonces le dije que permitieran entrar a Mario, pues tendríamos que usar contención otra vez. Lo llamaron y lo dejaron pasar.

Finalmente, arreglaron la misma vía sin necesidad de pinchar de nuevo.

Pregunté si podía tenerlo de la mano mientras le hacían el examen. Si, me dijo, pero debe moverse al ritmo. Si, claro. No fue nada fácil, jaja.  

En un segundo Fer había leído todas las advertencias de seguridad, me las explicó y la tecnóloga lo anticipó respecto del procedimiento, especialmente lo que sentiría con el contraste. El examen fue un éxito, volvimos al box.

Luego de un poco más de una hora ya teníamos resultado. Estaba todo inflamado, pero no era apendicitis. Antibióticos y el alta. Control con su médica el lunes y exámenes de control el martes, y la advertencia de que, si presentaba dolor o fiebre otra vez, lo lleváramos otra vez a urgencias.

Tres historias muy distintas, cada una con sus bemoles y sus propias características.

Ojalá la salud fuera accesible para todos, rápida y oportuna, no basta con que sea solo gratuita.

Ojalá se respetara los accesos preferenciales para personas en situación de discapacidad y se les tratara siempre con dignidad, porque son sujetos de derecho.

Ojalá siempre encontremos médicos que vayan más allá de solo preguntar cómo nos sentimos o entre uno y diez ¿cuánto te duele? 

Especialmente considerando las características especiales de las personas en el espectro autista que presentan dificultades de comunicación, mutismo selectivo o alta tolerancia al dolor, entre otras dificultades.

Ojalá todos los centros de salud nos dieran la certeza de una atención de calidad, para que nunca pensemos en que sería mejor irnos a la otra.

Estas últimas semanas hemos sabido de muchos niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas estomacales, fiebre y otros síntomas que los han obligado a acudir a urgencia, varios de ellos con apendicitis, algunos solo con infecciones inespecíficas (finalmente nadie supo que le pasaba).

Sigamos hablando de Autismo, para que los protocolos TEA se sigan desarrollando.