Por favor no hable, no opine, no murmure

Cuando tu hijo es diferente no te duelen tanto sus diferencias como lo que ellas provocan en el resto.
Es difícil de entender? No, no lo es.

Tener un hijo con autismo es convivir con sus movimientos estereotipados, por ejemplo, sus aleteos, golpes de palmas, golpes en muebles, guiños interminables, muecas, saltos continuos, sus ganas locas de girar, o a veces, su forma diferente de hablar, sus gritos o su silencio, que también llama la atención.
Nuestros hijos escapan a la normalidad acostumbrada, a la que acomoda, y eso asusta al resto.

Fernando tiene un movimiento de ojos bastante peculiar, los da vuelta.
Yo creía que era preocupante. Tal vez a mi me perturbaba, porque pensaba que en el futuro podría provocar burlas. Lo trabajamos con su TO, por un tiempo desapareció, pero volvió para quedarse. Entendí que no es importante. Le hace daño a él u a otro?  No, entonces? Y hasta para mi hoy pasa desapercibido.

También salta constantemente, gira y hace una mueca cuando le sacan una foto. Un guiño, muy marcado, y abre la boca hacia el mismo lado, como intentando sonreír. Cuando le pedimos que deje de hacerlo no puede, así que ya no se lo exigimos, es mejor tomarle fotos por sorpresa.

Pero hay otras actitudes de él que llaman mucho más la atención.
Cuando se frustra o algo no le parece bien se va al suelo y ahí se queda, generalmente buscando un espacio pequeño en el que refugiarse. Brazos cruzados, escondiendo su cabeza.
De lejos pareciera que está en el suelo llorando, pero no, no es eso, no llora, son solo sus ganas de esconderse, de protegerse, de su propia frustración y rabia.
Cuando intentas tomarlo te das cuenta de que se pone tieso y tiene una fuerza increíble que hace muy difícil levantarlo del suelo.
Sabemos que lo mejor es alzarlo y abrazarlo, contenerlo, pero cuesta mucho. Si lo logras, rápidamente se sentirá aliviado y le ganaremos el espacio a la frustración que lo invade y que aun no sabe manejar.
Cuando esto pasa en casa sabemos que hacer. Luego lo retroalimentamos para que entienda que debe controlarse, porque puede hacerse daño.
Pero cuando esto pasa en un lugar público se convierte muchas veces en un espectáculo.

Ayer estábamos en un evento, con mucha gente.
Fernando estaba en una sala con otros niños; una sala con ventanales, por lo que de afuera podíamos verlos. Poco a poco vi como mi hijo comenzó a frustrarse y mi angustia creció. Quería entrar y sacarlo de ahí, antes de que se fuera al suelo, pero no pude. Entonces vino lo peor, los murmullos.
- Mira el niñito esta llorando.
- Mira el niñito esta haciendo pataleta en el suelo.
- Mamá porque el niño esta en el suelo?
- Pobrecito el niño, mira como llora porque perdió.
- Que le pasará al niñito, mira como está.

Yo ahí, escuchando, viendo a mi hijo desde lejos.
Sabía que tenía que entrar, susurrarle, decirle que todo iba a estar bien, para aflojar sus músculos, levantarlo y abrazarlo, para poder sacarlo de ahí, pero no podía, estaba afuera, mirándolo desde lejos.

Sus monitores ya estaban con él. Saben de su condición, y estaban hablándole.
Lograron levantarlo y lo llevaron a la salida.
Los murmullos seguían.

El de Fernando ya era un espectáculo que había logrado que esa gente dejará de mirar a sus propios hijos, que para eso estaban ahí, para dedicarse a mirar y hablar del mío.
Saqué fuerzas y con la voz temblorosa, conteniendo las lagrimas, dije: Es mi hijo, tiene autismo y le cuesta manejar su frustración. Eso es todo.
Silencio. Ese que duele. Ese culpable. Ese que se siente. Y miradas, muchas miradas.
En un segundo, mi vista panorámica registró muchas miradas. Casi todas ellas de pena.
Pero por qué? Porque me miran con pena?
Es mi hijo, tiene autismo, está frustrado, eso es todo.
Miren a sus hijos, a eso vinieron.

Me fui hacia la puerta y sentí que alguien me dijo, es tu hijo el chiquitito? está llorando.
Si, si, es mi hijo. Pero debo esperar que me lo pasen.
Uno de sus monitores lo había tomado en brazos y yo logré que me viera, que supiera que estaba ahí.
Ella insistió, entra, aunque no te dejen. Yo entraría no mas, y abrázalo.
No, mi hijo no es el tuyo, mi hijo tiene autismo.
Si, voy a abrazarlo, pero cuando me lo pasen, porque hay reglas y debo respetarlas, porque así le enseño a él que también debe respetarlas. Porque si él llora y se tira al suelo y yo corro a sacarlo de ahí, él entenderá que bastará siempre con eso, llorar y tirarse al suelo, para que yo lo salve de cualquier momento en que no gane o logre lo que quería.
Pero, qué pasará cuando yo no esté? qué pasará cuando yo ya no esté?

Esperé en la puerta hasta que se abrió y me lo entregaron.
Lo abrace fuerte, no estaba llorando, estaba frustrado, dolido, avergonzado.
Me olvidé mamá, me olvidé como hacerlo, me olvidé de la técnica.
Si hijo, si lo se, pero porque te tiraste al suelo?
Porque se los quise explicar y no me entendieron.

No estaba llorando, nada le dolía, no estaba dañado. Solo no sabía como lograr que entendieran lo que le estaba pasando.

Que me pasó a mi?
Si esa sala hubiera sido cerrada y solo me hubiera dado cuenta de todo cuando el monitor llegó con Fernando a la puerta a entregarlo, lo hubiera abrazado con fuerzas para que se sintiera seguro, protegido y sacara su sentimiento de frustración.

Pero como había ventanales y mucha gente mirando y murmurando, me angustié, escuché todos y cada uno de los comentarios, los "mira.." y uno a uno fueron rasgando mi corazón.

Qué les importa, no hablen, no opinen, por favor, no murmuren.
No saben lo que pasa, no es un chisme, no es para grabarlo y subirlo a las redes sociales con un hastag  #niñoconpataleta.

Por favor, sino sabe de que se trata, si no sabe como ayudar, si no sabe que decir, no haga nada.
Denos espacio, con eso nos basta.

Las miradas, los murmullos, las opiniones, los comentarios, nos hacen pequeños, aunque sepamos que ser diferente está bien, que nuestros hijos están bien.

Ayer a mi, me hicieron mucho mal.

(sus monitores, maravillosos)

Escribir o no escribir, esa es la cuestion

A Fernando no le gusta escribir.

Enseñarle ha sido una ardua tarea, lo logró. Aprendió primero a escribir su nombre, usando letra imprenta.

Pero llegó a primero básico y comenzó la caligrafía, y no le gusta.

Lo intenta, la verdad que lo intenta. Repasa las letras cuando está el modelo punteado, pero cuando está el espacio en blanco y debe copiar la letra no lo hace.

Para entender lo anterior, creo que es necesario ir al origen.

Una de las características que tenía Fernando desde bebé era su hipotonía.

Hipotonía se define como "la disminución del tono muscular en forma generalizada o focal, que generalmente se asocia a déficit en el desarrollo psicomotor. Este síndrome se caracteriza por la presencia de posturas anormales y poco habituales, disminución de la resistencia de las articulaciones a los movimientos pasivos, aumento de la movilidad de las articulaciones, o amplitud durante los movimientos pasivos"

En general a Fernando le falta habilidad y coordinación motriz y nos ha costado que lo supere especialmente en las manos. Lo anterior inevitablemente afecta su escritura.

Para "soltar la mano" su terapeuta ocupacional nos sugirió varios ejercicios:

Hacer carretilla.

Perforar figuras con un punzón.

Juegos de enhebrar cordones en botones.

Dibujar o pintar en una pizarra con tiza.

Dibujar o pintar con tempera en pliegos de papel pegados en la pared.

Juntar monedas de $10.- en una alcancía, guardar una a una estas monedas por la ranura.

De a poco fue logrando mayor movilidad de su brazo, desde el hombro, hasta el antebrazo y luego a la muñeca, aunque aún no mantiene la pinza en forma permanente.

Pero esto no ha ayudado a que crezca su gusto por escribir, y menos en cursiva.

No le gusta, le molesta, y cada vez es más difícil lograr que haga las tareas que le dan de caligrafía.

Beneficios de enseñar cursiva primero:

1. La escritura cursiva es una forma más natural de escribir. El lápiz fluye a lo largo del papel sin paradas frecuentes dentro de las palabras.

2. Las palabras escritas en cursiva están claramente separadas unas de otras.

3. El niño que sabe leer cursiva también lee en imprenta, lo contrario es más difícil.

4. Escribir en cursiva es un mejor ejercicio para fortalecer las habilidades de motricidad fina. Las letras de conexión ayudan al niño a unirlas sin problemas.

Beneficios de enseñar letra de imprenta primero:

1. La letra de imprenta es mucho más común. La mayoría de los libros y materiales educativos utilizan la letra de imprenta.

2. El alfabeto móvil en letra imprenta es más fácil de usar que uno en cursiva.

3. La letra cursiva es menos legible y difícil de leer. ¿Necesitas una prueba? Cualquier formulario para rellanar dice claramente: “Rellene en letra de imprenta”

4. En cuanto a la escritura, es verdad que una “b” cursiva y “d” se ven menos parecidas entre sí que en sus versiones de imprenta. Sin embargo, la investigación actual sobre la dislexia y otras dificultades de aprendizaje muestran que hay mucho más sucediendo en el cerebro del niño que un simple flip-flip. Los niños que tienen dificultades con la lectura y la escritura están experimentando una falta de conexión entre la parte del cerebro que “ve” las letras y la parte del cerebro que “identifica” las letras. (independientemente de su forma)

Un niño con dislexia a menudo tiene disgrafía, que es la dificultad con la escritura. Los maestros pensaban que la letra cursiva les ayudaría, porque las letras cursivas son más diferentes entre sí que la “bola y el palito” de la letra imprenta. Sin embargo, se ha demostrado que para la disgrafía es mucho peor la letra cursiva, por el hecho de tener que unir las letras unas a otras.

Traducido de OurMontessoriHome

Anoche buscando información encontré esto.

"Finlandia es el país con el sistema educativo más avanzado del mundo y acaba de concluir que a partir de agosto de 2016, sus alumnos dejarán de aprender la letra cursiva ¿La razón?  Darán prioridad a la letra imprenta y el tiempo que dedicaban a la caligrafía lo usarán en mecanografía. Es por eso que profesores de todos los niveles y expertos en educación de todo el mundo han debatido sobre las consecuencias de esta decisión y sobre la posibilidad de replicar un modelo similar en otros países y Chile no ha sido la excepción."

Por lo pronto nosotros llegamos a un trato con el colegio. Fernando hará caligrafía, pero en imprenta. Pero como el libro que usan viene con ejercicios en cursiva, yo traspasé las actividades y convertí las que venían en cursiva a letra imprenta. Una pequeña pero importante adecuación curricular para que Fernando pueda ir a la par de sus compañeros.

Fernando

Fuimos a una consulta médica a buscar hora para Mario, la secretaria me pidió sus datos.
Nombre?
Mario..

Fecha de nacimiento?
27 de..

Y Fernando, subido en una silla, apoyándose en el mesón de atención, dice a la secretaria "por si te interesa mi nombre es Fernando"

La chica lo mira y le dice
"Fernando? que lindo nombre"
Él, nada.

Seguimos.
Teléfono?
984..

Dirección?
Santiago..

Y Fernando, ahora sentado en la silla, dice
"por si te interesa puedo contarte que Fernando significa Guerrero Audaz"

"Guerrero Audaz?" le dice la secretaria
 "que lindo significado, y como sabes eso?"

Él, nada.





Yo le explico que en su curso del año pasado con su tía Tania trabajaron con el significado de los nombres.

Él ama su nombre, le gusta.
También a nosotros, por eso lo llamamos así.

Es un nombre que le da fuerza, grandeza.

Una vez me reclamó porque era un nombre muy largo.
Debía escribirlo en sus tareas, se demoraba y se cansaba, pero se acostumbró.

Hoy lo escribe muy bien y con letras adornadas para hacerlas más divertidas.