Por favor no hable, no opine, no murmure

Cuando tu hijo es diferente no te duelen tanto sus diferencias como lo que ellas provocan en el resto.
Es difícil de entender? No, no lo es.

Tener un hijo con autismo es convivir con sus movimientos estereotipados, por ejemplo, sus aleteos, golpes de palmas, golpes en muebles, guiños interminables, muecas, saltos continuos, sus ganas locas de girar, o a veces, su forma diferente de hablar, sus gritos o su silencio, que también llama la atención.
Nuestros hijos escapan a la normalidad acostumbrada, a la que acomoda, y eso asusta al resto.

Fernando tiene un movimiento de ojos bastante peculiar, los da vuelta.
Yo creía que era preocupante. Tal vez a mi me perturbaba, porque pensaba que en el futuro podría provocar burlas. Lo trabajamos con su TO, por un tiempo desapareció, pero volvió para quedarse. Entendí que no es importante. Le hace daño a él u a otro?  No, entonces? Y hasta para mi hoy pasa desapercibido.

También salta constantemente, gira y hace una mueca cuando le sacan una foto. Un guiño, muy marcado, y abre la boca hacia el mismo lado, como intentando sonreír. Cuando le pedimos que deje de hacerlo no puede, así que ya no se lo exigimos, es mejor tomarle fotos por sorpresa.

Pero hay otras actitudes de él que llaman mucho más la atención.
Cuando se frustra o algo no le parece bien se va al suelo y ahí se queda, generalmente buscando un espacio pequeño en el que refugiarse. Brazos cruzados, escondiendo su cabeza.
De lejos pareciera que está en el suelo llorando, pero no, no es eso, no llora, son solo sus ganas de esconderse, de protegerse, de su propia frustración y rabia.
Cuando intentas tomarlo te das cuenta de que se pone tieso y tiene una fuerza increíble que hace muy difícil levantarlo del suelo.
Sabemos que lo mejor es alzarlo y abrazarlo, contenerlo, pero cuesta mucho. Si lo logras, rápidamente se sentirá aliviado y le ganaremos el espacio a la frustración que lo invade y que aun no sabe manejar.
Cuando esto pasa en casa sabemos que hacer. Luego lo retroalimentamos para que entienda que debe controlarse, porque puede hacerse daño.
Pero cuando esto pasa en un lugar público se convierte muchas veces en un espectáculo.

Ayer estábamos en un evento, con mucha gente.
Fernando estaba en una sala con otros niños; una sala con ventanales, por lo que de afuera podíamos verlos. Poco a poco vi como mi hijo comenzó a frustrarse y mi angustia creció. Quería entrar y sacarlo de ahí, antes de que se fuera al suelo, pero no pude. Entonces vino lo peor, los murmullos.
- Mira el niñito esta llorando.
- Mira el niñito esta haciendo pataleta en el suelo.
- Mamá porque el niño esta en el suelo?
- Pobrecito el niño, mira como llora porque perdió.
- Que le pasará al niñito, mira como está.

Yo ahí, escuchando, viendo a mi hijo desde lejos.
Sabía que tenía que entrar, susurrarle, decirle que todo iba a estar bien, para aflojar sus músculos, levantarlo y abrazarlo, para poder sacarlo de ahí, pero no podía, estaba afuera, mirándolo desde lejos.

Sus monitores ya estaban con él. Saben de su condición, y estaban hablándole.
Lograron levantarlo y lo llevaron a la salida.
Los murmullos seguían.

El de Fernando ya era un espectáculo que había logrado que esa gente dejará de mirar a sus propios hijos, que para eso estaban ahí, para dedicarse a mirar y hablar del mío.
Saqué fuerzas y con la voz temblorosa, conteniendo las lagrimas, dije: Es mi hijo, tiene autismo y le cuesta manejar su frustración. Eso es todo.
Silencio. Ese que duele. Ese culpable. Ese que se siente. Y miradas, muchas miradas.
En un segundo, mi vista panorámica registró muchas miradas. Casi todas ellas de pena.
Pero por qué? Porque me miran con pena?
Es mi hijo, tiene autismo, está frustrado, eso es todo.
Miren a sus hijos, a eso vinieron.

Me fui hacia la puerta y sentí que alguien me dijo, es tu hijo el chiquitito? está llorando.
Si, si, es mi hijo. Pero debo esperar que me lo pasen.
Uno de sus monitores lo había tomado en brazos y yo logré que me viera, que supiera que estaba ahí.
Ella insistió, entra, aunque no te dejen. Yo entraría no mas, y abrázalo.
No, mi hijo no es el tuyo, mi hijo tiene autismo.
Si, voy a abrazarlo, pero cuando me lo pasen, porque hay reglas y debo respetarlas, porque así le enseño a él que también debe respetarlas. Porque si él llora y se tira al suelo y yo corro a sacarlo de ahí, él entenderá que bastará siempre con eso, llorar y tirarse al suelo, para que yo lo salve de cualquier momento en que no gane o logre lo que quería.
Pero, qué pasará cuando yo no esté? qué pasará cuando yo ya no esté?

Esperé en la puerta hasta que se abrió y me lo entregaron.
Lo abrace fuerte, no estaba llorando, estaba frustrado, dolido, avergonzado.
Me olvidé mamá, me olvidé como hacerlo, me olvidé de la técnica.
Si hijo, si lo se, pero porque te tiraste al suelo?
Porque se los quise explicar y no me entendieron.

No estaba llorando, nada le dolía, no estaba dañado. Solo no sabía como lograr que entendieran lo que le estaba pasando.

Que me pasó a mi?
Si esa sala hubiera sido cerrada y solo me hubiera dado cuenta de todo cuando el monitor llegó con Fernando a la puerta a entregarlo, lo hubiera abrazado con fuerzas para que se sintiera seguro, protegido y sacara su sentimiento de frustración.

Pero como había ventanales y mucha gente mirando y murmurando, me angustié, escuché todos y cada uno de los comentarios, los "mira.." y uno a uno fueron rasgando mi corazón.

Qué les importa, no hablen, no opinen, por favor, no murmuren.
No saben lo que pasa, no es un chisme, no es para grabarlo y subirlo a las redes sociales con un hastag  #niñoconpataleta.

Por favor, sino sabe de que se trata, si no sabe como ayudar, si no sabe que decir, no haga nada.
Denos espacio, con eso nos basta.

Las miradas, los murmullos, las opiniones, los comentarios, nos hacen pequeños, aunque sepamos que ser diferente está bien, que nuestros hijos están bien.

Ayer a mi, me hicieron mucho mal.

(sus monitores, maravillosos)