Tu llegada

12 de mayo 2011

Por fin, la eco de hoy nos muestra que todo está muy bien, el bebe mide 17 mm y su corazoncito late rápido y fuerte, no hay milagro más maravilloso que sentir que tienes vida dentro de ti.

15 de mayo 2011

Te llamaremos Kyn..de king kong. Cuando el doctor nos dijo que te estabas desprendiendo, pero en la eco apareces agarradito con todo tu ser de mi útero, fue en lo primero que pensamos. King kong en la torre, luchando por no caer.

30 de mayo 2011

Hoy pudimos ver nuevamente al bebé, ya mide 32 mm y movía sus manos y sus piernas. Mis exámenes todos bien, pero debo controlarme porque estoy un poco gordita y todavía no puedo echarle la culpa a la guagua.

16 de junio 2011

Hoy pase un gran susto, mi placenta se desprendió un poquito. Hospitalizada hasta el domingo.

17 de junio 2011

Hasta ahora todo bien, mi bebé moviéndose harto, con 5,6 cms. y latidos perfectos. La tarea, afirmar la placenta y estamos.

No hay sensación de mayor vulnerabilidad que aquella que te produce el sentir que tu vida o la de quienes quieres está en peligro. Te pido Dios que me des la fuerza y la sabiduría para salir adelante de este traspié, junto a mi amado Mario y a mis hijos adorados. Gracias a todos los que me han llamado, me han escrito y me han enviado mensajes. El cariño de todos ustedes alivia el temor y el dolor...

18 de junio 2011

Esperando al doctor para que me de el alta, y en el fondo de mi ser, con un miedo atroz de volver a caminar.

24 de junio 2011

Mi bebé está muy bien, de maravillas. El doctor le sacó unas fotos en 3D maravillosas. La placenta sigue dando jugo, el desprendimiento bajó pero no lo suficiente, así que sigue mi reposo absoluto en cama... valor!

24 de julio 2011

Hoy por la mañana comencé a sentir los movimientos de mi bebé. No hay sensación más grandiosa que esa en estos momentos.

26 de septiembre 2011

Llegando de mi control mensual. Tengo 27 semanas, pero mi guatón mide lo que mediría a las 28 semanas y pesa 1,100 kl. Se dio vuelta y ahora esta con la cabeza bajo mis costillas derechas y las piernas bajo las izquierdas, completamente atravesado.

24 de octubre 2011

Fernandito, con sus 31 semanas, ya pesa 1,900 kl, y su medidas siguen siendo las de un bebe 2 semanas mayor. Ya se dio vuelta y está con su cabecita hacia abajo, inquieto y regalón. En 3 semanas se viene el prenatal.

18 de noviembre 2011

Fernandito tan bien como siempre. Ya pesa 2,500 kl. Yo con problemas. Colestasia. Tengo que repetir mis exámenes el lunes y el primer monitoreo el martes. El viernes 25 con el doctor tomaremos decisiones.

21 de noviembre 2011

Con reposo absoluto y ahora es en serio. Creo que debo hacer el último esfuerzo por mi bebé. Esta lucha la daremos juntos.

22 de noviembre 2011

En el doctor, me inyectaron la primera dosis de corticoides para ayudar con la maduración de los pulmones de Fernandito. Nos estamos preparando. El jueves nueva inyección, el viernes monitoreo y en la tarde control con el doctor otra vez.

Fernandito se viene, mi niño hermoso ya quiere estar aquí y aún le faltan 4 semanas.

25 de noviembre 2011

Hospitalizándome de urgencia. Fecha de parto 29 de noviembre, si es que no es necesario que el doctor intervenga antes. Oren por mi guatón para que esté bien.

26 de noviembre 2011

11:12 horas El doctor ha ordenado que me trasladen de urgencia a pabellón pues estoy con contracciones que pudieran provocar sufrimiento fetal a Fernando. Tengo 35 semanas de embarazo recién cumplidas.

12:24 horas Nació Fernando, pesó 2,470 kl. y midió 46 cms.

Lo han dejado en neonatología, no en incubadora. Espero mañana poder verlo. Gracias Dios por ayudar en su llegada.

27 de noviembre 2011

Fernandito salió de neonatología. Es un luchador como su madre, su padre y sus hermanos. Gracias Dios. Te debemos una gigante!

La ilusión de tu llegada

El mundo está en las manos de aquellos que tienen 
el coraje de soñar y correr el riesgo de vivir sus sueños

En agosto de 2010 decidimos tener un hijo, el doctor nos hizo exámenes y estando todo bien, nos dijo que era cosa de meses. En septiembre empezamos con las falsas alarmas. Comencé a ponerme ansiosa y pasaban los meses sin novedad. Qué difícil es esto, pero tengo que relajarme.

21 de abril de 2011

Creo que es verdad, un test positivo y un buen rango de gonadotrofina en la sangre parecen confirmarlo. Que nervios! Pero la última palabra la tiene mi ginecólogo este lunes próximo. Ahora a descansar el fin de semana y disfrutar de la ilusión de este nuevo retoño.

Tengo casi 38 años y estoy embarazada.

Este será mi cuarto hijo, el de la vejez, el de la compañía.

Me casé muy joven, a los 20 años. A los 21 ya tenía a mi primera hija Katherine. Luego a los 25, nació a Javier, y finalmente, cumplidos los 27, llegó Catalina.

25 de abril de 2011

Confirmado. Nuestro bebe está alojado en el útero y ya mide 13 milímetros, aun no tiene latidos, pero esperamos que sea porque es muy pequeñito, solo tiene 5 semanas. Para prevenir este jueves tendré que hacerme el examen de sangre otra vez y ver si los valores se han triplicado, si es así la próxima semana me hago la primera eco, si no es así, ya veremos. Debemos darle tiempo al tiempo.

26 de abril de 2011

Hoy debo dar gracias a Dios por tanta felicidad, todo es realmente perfecto. Estoy disfrutando de mis hijos, de mi esposo, de tener a mi lado a mis padres y a mi hermana y sobrinas, y además, del milagro más maravilloso que la vida me ha permitido, que es concebir nuevamente un hijo, cuando hace muchos años yo misma había desechado esa opción.

28 de abril de 2011

El examen salió perfecto, así que nada más que decir.

Estoy completa y absolutamente embarazada!!

Comenzamos a estimular

Cuando Fernando estaba en nivel medio mayor y  la tía Mayra me entregaba sus pruebas estas venían en blanco. Fernando no contestaba lo que ella preguntaba, cuando ella se lo preguntaba.

Nosotros sabíamos que Fernando entendía y sabía lo que le preguntaban, pero no podía expresarlo.

Le preguntamos a la tía que era lo primero que debíamos trabajar:

• Los colores
• Las vocales
• Los números del 0 al 9, aunque los repetía constantemente, del 1 al 15, pero sin mucho sentido de lo que estaba diciendo.

Habíamos leído en la web que muchos de los niños diagnosticados con Autismo podían ser muy visuales, y decidimos trabajar en torno a este concepto.

Lo Primero fue imprimir las vocales y los números del 1 al 10, todos en tamaño grande y fondo blanco, y luego los pegamos en una pared de la casa. También compramos papel lustre, en cuadrados pequeños, y los pegamos bajo los números. Luego con su terapeuta conseguimos tarjetas con 12 colores, también con fondo blanco, y remplazamos los cuadritos de papel lustre.

A diario, al despertar y antes de acostarnos, nos parábamos frente a esta pared y lentamente practicábamos las vocales y los números. Se los mostrábamos, los nombrábamos y le hacíamos repetir. 

Con los colores trabajábamos una vez al día, mostrándoselos y nombrándolos en un principio y luego pidiendo que él los repitiera.

Además nos apoyamos en algunas aplicaciones en la tablet o algunos videos de youtube que le enseñaban las vocales, los números y principalmente los colores. 

Muchos de estos videos eran en inglés, y aunque nosotros remplazábamos el audio con nuestras voces no tardamos en escucharlo decir las vocales, los números y los colores en ese idioma.

La gran dificultad la tuvimos con el color AZUL. No lo veía. Cada vez que se lo mostrábamos decía que era VERDE. Pero si le pedíamos que nos pasara algo azul, lo tomaba y lo pasaba.

Esto le duró mucho tiempo, pero lo superó. Hoy el azul es su color favorito! 

 

Fernando Candidato a Rey

Hace unos días la Tía Mayra, educadora del jardín infantil al que asiste Fernando, nos consultó si él podía ser candidato a Rey de su nivel en el aniversario. 
Mi primera reacción fue negativa, de miedo, porque pensé inmediatamente en que Fernando nunca ha participado en los aniversarios del jardín, específicamente en las fiestas de coronación. 
Los tres años anteriores he intentado ir con él y hemos llegado hasta la puerta, porque le molesta el ruido, la gente, la música. Tampoco ha participado en los actos bailables, en ninguno. Hemos llegado hasta el salón y hemos tenido que salir de ahí casi corriendo.
Lo hablamos con Mario y decidimos conversarlo con sus terapeutas. Específicamente Cynthia, que trabaja con él en el área mas conductual, quien dijo que debíamos intentarlo, que era una prueba de fuego, pero Fernando ya está preparado y si lo logra sera una gran batalla ganada.
Estratégicamente su tia Mayra lo anticipó, le habló de ser Rey, de lo entretenido que será, de que lo pasará muy bien. le presentó a su reina y le pidió que nos contara. Y Fernando lo hizo, nos contó a nosotros, a sus tatas, a sus hermanos, y a sus terapeutas que será Rey, y está contento.
Su alianza es Naranja, y entonces debíamos buscar un símbolo, entonces pensé en NEMO, si, el pescadito payaso de la película. Entonces con la ayuda de mi Kathyta diseñamos el lienzo, que dibujé y pinté para él.
Al terminar este lienzo pensé una vez mas que Dios es grandioso y sus misterios nos envuelven siempre, porque Nemo es un bello pez, divertido y agrandado, como mi niño, y es diferente y especial, y su padre, lleno de temores, intenta protegerlo por miedo, el mismo que yo sentí y siento muchas veces, pero se que debo dejarlo vivir porque él se lo merece y es capaz de lograr lo que quiera en la vida. , 
Por ahora, ser Rey.

El lunes 25 fue la presentación de los candidatos y Fernando lo hizo muy bien. 
Estaba muy atento al momento en que le tocaba salir. 
Cuando lo nombraron se paró y partió de la mano de su reina, Nicole. 
La tía le dijo.. den una vuelta.. y el giró sobre si mismo.. literal.. pero lo hizo.. llevando todo el rato a su Reina de la mano. 
Le dijeron.. ya, foto.. y él se detuvo y miró hacia la cámara.
Luego.. en la competencia de gritos.. tomó el micrófono e hizo el grito 2 veces.. y sus compañeros lo seguían.
Estuvo presente.. conectado.. feliz.. seguro!

Hoy 26 se realizaron las actividades para los padres, Fernando estaba feliz de que estuviéramos ahí. Nos tomaba de la mano para llevarnos al centro del patio para que participáramos en las actividades y aplaudía y gritaba feliz porque lo hacíamos.

En el Si lo Sabe Cante, se paró a mi lado, y me echaba barra cuando yo cantaba.

En el tugar tugar, bailaba a nuestro lado y aplaudía. Sus ganas, su energía nos hizo ganar. bailamos de todo, salsa, cumbia, bachata, cueca, twiss, hasta un Koala hicimos y con los cuarentaitantos encima fue realmente un acto heroico!!!

Pero nuestro hijo, su alegría, su cara de felicidad, su ilusión de ser Rey, lo valen.

Basic

Hace unos días un amigo informático me preguntaba cómo podía llegar a explicar el autismo y de una u otra forma llegar a acercarse a un chico con autismo, y me acordé de mis primeros inicios en temas informáticos, por allá por la década de los 80, cuando unas cuantas líneas de código en Basic nos permitían hacer cosas, que para ese entonces eran maravillosas como crear algo similar a lo que hoy conocemos como una ventana de Windows.

Al intentar analizar a nuestros hijos ellos son así, vienen programados en basic, no tienen una programación orientada a objetos, tienen una programación lineal, que les permite ir decodificando esta vida sólo con instrucciones simples y concretas y de manera ordenada, si no éramos capaces de ser claros en nuestras instrucciones el computador podía estar días enteros dando vueltas sobre una misma instrucción sin poder procesarla, al igual que nuestros hijos, si no les entregamos instrucciones apropiadas no nos entenderán, ellos se ofuscarán al igual que nosotros y en definitiva no lograremos una comunicación efectiva y por ende no lograremos que sigan nuestras instrucciones y les causaremos un gran recalentamiento en sus circuitos, que terminará con una gran descompensación que será muy difícil parar.

El autismo me ha hecho ver que debemos regresar a las cosas simples de la vida, a olvidarnos de andar con tantos rodeos, a centrarnos en cosas concretas, a hacer uso del idioma como corresponde y no con los modismos o incoherencias con las que estamos acostumbrados a lidiar día a día, debemos volver a lo natural, al contacto con los animales, a mirarnos a los ojos, a que lo que prometes lo cumples, a ser un caballero de tomo y lomo, como los de antes, como nuestros abuelos, hombres de palabra, de pocas palabras pero sinceras y honestas, de la palabra que valía más que un papel firmado. Sí porque nuestros niños no entienden que si les dijimos un itinerario no lo cumplamos, o que si prometimos algo nos olvidemos de ello.

La vida es simple, pero nos las hemos arreglado para que cada día sea más compleja, a esta vida vinimos a divertirnos, a enamorarnos, a disfrutar de la naturaleza y de los regalos de Dios (dependiendo de la creencia de cada uno), y tal vez este aumento en la prevalencia del autismo no es casual, tal vez es un llamado de atención a que debemos volver a nuestro centro, a nuestra simplicidad, a vivir la vida y disfrutar de cada momento, y no de pasarnos la vida luchando por nuestros objetivos y gracias a ello perdiéndonos las cosas que realmente son importantes como nuestras familias.

Tal vez debemos volver a mirarnos a los ojos, a entender que lo más importante no son la fama y el dinero, y que lo más importante es nuestra felicidad, la de nuestras familias, la de nuestro vecinos. Que debemos ser capaces de alegrarnos porque nuestro hijo dijo una palabra, romper en llanto cuando logra por fin ir al baño solo, o cuando por años esperaste que simplemente lograra reconocerte y por un segundo mirarte a los ojos.

Definitivamente quiero quedarme con mi antigua máquina, ese antiguo Atari donde programé por primera vez, donde por primera vez logre con instrucciones simples construir todo un mundo, ese mundo que hoy me acerca y me deja comprender mejor a mi hijo.

Mario Cortés Cruz

El Comienzo

Fernando nació el 26 de noviembre de 2011. Es el hijo menor de 4 hermanos, y nació cuando con mi esposo teníamos 38 años cada uno. Muchas veces pensé que Fernandito sería mi compañía, el hijo de la vejez, el que me acompañaría por siempre. La vida me ha hecho pensar que realmente será así.

Fernando hoy tiene 4 años. Siempre fue distinto, desde bebé. Se desconectaba, no nos miraba a los ojos, no reaccionaba a su nombre, no hablaba, no le gustaba usar sus zapatos, no se dejaba lavar la cara ni las manos. 

Yo sentía que no me quería. Le daba lo mismo si yo estaba o no a su lado. Cuando lo llevaba al jardín, él entraba sin despedirse de mí y sin saludar a sus tías. Cuando lo retiraba del jardín se subía al auto sin saludarme y sin despedirse de sus tías. Su comportamiento era constante.

Fernando fue al jardín desde los seis meses, no le faltaba estimulación. 

Su tía notó también estas características distintas en él y habló conmigo.

Fernando no se relacionaba con sus compañeros, casi no hablaba, solo repetía los números, una y otra vez, o frases aprendidas y sin contexto.

Eso nos impulsó a llevarlo al neurólogo y su diagnóstico fue Trastorno de Espectro Autista de alto funcionamiento. Tenía 3 años recién cumplidos.

El shock del diagnóstico fue muy fuerte. 

En ese momento en que la neuróloga nos estaba explicando lo que pasaba con Fernando sentía que el mundo se abría a mis pies. Sentimos miedo al futuro, a este mundo poco inclusivo. Sentimos un terror absoluto frente a nuestra muerte. Qué sería de Fernandito si quedara solo. Quién podría contenerlo y apoyarlo como tú lo harías. 

Esa noche lloramos harto, ambos. Pero al despertar al otro día sabíamos que debíamos dejar de llorar y buscar ayuda, aprender de Autismo (TEA) y hacer de la vida de Fernandito la mejor que él pudiera vivir.

Volvimos a Antofagasta y nos costó mucho encontrar profesionales que le hicieran terapia a Fernando. Había muy pocas, tenían sus horas copadas o estaban de vacaciones. Además, el tratamiento semanal que permite a tu hijo compensarse, que puede incluir fonoaudiología, terapia ocupacional, educación diferencial, kinesioterapia, psicopedagoga, psicóloga, es caro, y muchas veces insostenible económicamente para las familias. Ni pensar en el apoyo psicológico o psiquiátrico para los padres, que pasan por etapas de negación, rechazo, rabia y duelo, sin que haya un tiempo determinado para ello y para lograr la aceptación que te permita avanzar.

Esto nos llevó a crear un movimiento social, queríamos ser el puente, un espacio de difusión para padres, abuelos, hermanos, tíos, de niños, jóvenes y adultos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. Que ninguno de ellos, nunca más, volviera a sentirse solo.

Intentamos también unir a familias y amigos de estos padres, interesados en  ayudar, en contener, y a profesionales de apoyo que trabajan con nuestros niños, y que podían servir de guía para los padres.

Creemos que es importante:

Dar visibilidad a nuestro hijo y todos los diagnosticados con TEA, que la gente los conozca, que hable de autismo.

Que, no se les tenga miedo, ni lastima, ni repulsión. 

Que, los padres, abuelos y tutores, tengan acceso a información actualizada sobre profesionales, centros e instituciones de apoyo. 

Que, se tenga acceso a información valida, necesaria y pertinente.

Ganarnos espacios, generar actividades de esparcimiento para nuestros niños y jóvenes y sus familias.

Que se generen espacios de inclusión en la educación, en la salud, en el ámbito laboral.

Que, se abran puertas y oportunidades. 

Finalmente, que en Chile se legisle en torno a los derechos de nuestros hijos para que nunca más deban vivir de la buena voluntad de la gente y las instituciones.

Daniela Cárdenas y Mario Cortes