El Comienzo

Fernando nació el 26 de noviembre de 2011. Es el hijo menor de 4 hermanos, y nació cuando con mi esposo teníamos 38 años cada uno. Muchas veces pensé que Fernandito sería mi compañía, el hijo de la vejez, el que me acompañaría por siempre. La vida me ha hecho pensar que realmente será así.

Fernando hoy tiene 4 años. Siempre fue distinto, desde bebé. Se desconectaba, no nos miraba a los ojos, no reaccionaba a su nombre, no hablaba, no le gustaba usar sus zapatos, no se dejaba lavar la cara ni las manos. 

Yo sentía que no me quería. Le daba lo mismo si yo estaba o no a su lado. Cuando lo llevaba al jardín, él entraba sin despedirse de mí y sin saludar a sus tías. Cuando lo retiraba del jardín se subía al auto sin saludarme y sin despedirse de sus tías. Su comportamiento era constante.

Fernando fue al jardín desde los seis meses, no le faltaba estimulación. 

Su tía notó también estas características distintas en él y habló conmigo.

Fernando no se relacionaba con sus compañeros, casi no hablaba, solo repetía los números, una y otra vez, o frases aprendidas y sin contexto.

Eso nos impulsó a llevarlo al neurólogo y su diagnóstico fue Trastorno de Espectro Autista de alto funcionamiento. Tenía 3 años recién cumplidos.

El shock del diagnóstico fue muy fuerte. 

En ese momento en que la neuróloga nos estaba explicando lo que pasaba con Fernando sentía que el mundo se abría a mis pies. Sentimos miedo al futuro, a este mundo poco inclusivo. Sentimos un terror absoluto frente a nuestra muerte. Qué sería de Fernandito si quedara solo. Quién podría contenerlo y apoyarlo como tú lo harías. 

Esa noche lloramos harto, ambos. Pero al despertar al otro día sabíamos que debíamos dejar de llorar y buscar ayuda, aprender de Autismo (TEA) y hacer de la vida de Fernandito la mejor que él pudiera vivir.

Volvimos a Antofagasta y nos costó mucho encontrar profesionales que le hicieran terapia a Fernando. Había muy pocas, tenían sus horas copadas o estaban de vacaciones. Además, el tratamiento semanal que permite a tu hijo compensarse, que puede incluir fonoaudiología, terapia ocupacional, educación diferencial, kinesioterapia, psicopedagoga, psicóloga, es caro, y muchas veces insostenible económicamente para las familias. Ni pensar en el apoyo psicológico o psiquiátrico para los padres, que pasan por etapas de negación, rechazo, rabia y duelo, sin que haya un tiempo determinado para ello y para lograr la aceptación que te permita avanzar.

Esto nos llevó a crear un movimiento social, queríamos ser el puente, un espacio de difusión para padres, abuelos, hermanos, tíos, de niños, jóvenes y adultos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. Que ninguno de ellos, nunca más, volviera a sentirse solo.

Intentamos también unir a familias y amigos de estos padres, interesados en  ayudar, en contener, y a profesionales de apoyo que trabajan con nuestros niños, y que podían servir de guía para los padres.

Creemos que es importante:

Dar visibilidad a nuestro hijo y todos los diagnosticados con TEA, que la gente los conozca, que hable de autismo.

Que, no se les tenga miedo, ni lastima, ni repulsión. 

Que, los padres, abuelos y tutores, tengan acceso a información actualizada sobre profesionales, centros e instituciones de apoyo. 

Que, se tenga acceso a información valida, necesaria y pertinente.

Ganarnos espacios, generar actividades de esparcimiento para nuestros niños y jóvenes y sus familias.

Que se generen espacios de inclusión en la educación, en la salud, en el ámbito laboral.

Que, se abran puertas y oportunidades. 

Finalmente, que en Chile se legisle en torno a los derechos de nuestros hijos para que nunca más deban vivir de la buena voluntad de la gente y las instituciones.

Daniela Cárdenas y Mario Cortes