Y hoy, me extrañas?

 El 31 de mayo de 2017 escribí sobre las madres neveras, teoría que culpaba a las madres del autismo de sus hijos, por falta de apego entre ellos.

Fernando siempre ha sido independiente, lejano. Para ser honesta, mis otros tres hijos también. Los crié así, para bien o para mal, pensando que pudieran vivir sin depender de mí.

Pero con Fernando todo era más extremo, no solo era independiente, yo sentía que no me necesitaba, pero si a Mario, a quien extrañaba y buscaba, cada vez que se iba a faena.

Siempre he viajado sola, por trabajo o por gusto, y para él nunca fue un tema, pero si lo escuché una vez decirle a Mario ¿por qué no se va Mamá a la mina en vez de ti?

Mi trabajo me exige harto, muchas veces no puedo acompañarlo a sus actividades en la escuela, por ejemplo. Entonces es una ventaja el desapego. Pero siempre esta su padre o sus abuelos o sus hermanos, nunca está solo, y él no sufre, yo sí.

Ahora que está más grande nuestra relación ha cambiado, creo que ahora me extraña, un poquito más que antes. Hoy me voy de viaje y estuvo interesado en ayudarme, en saber dónde voy, cuando vuelvo y a qué. Le ha explicado a quien quiera escucharlo que me voy a ver a su hermano, que por eso viajo, y que, aunque el me extrañará, entiende que es necesario.

El sábado tiene una actividad en su colegio, una vez mas no estaré, pero él lo entiende.

Mamá, estará papá, no te preocupes - me ha dicho.

No hay culpas, ni hay chantajes entre nosotros.

Me vino a dejar al aeropuerto y esta tarde tiene un panorama programado, como siempre. No deja de ser este un día perfecto.

Alguna vez tuve miedo de que sería de él si yo no estuviera, ese miedo lo he ido dejando atrás.

Bailar o no bailar en Septiembre!

Se acercan las fiestas patrias y en jardines, escuelas, liceos y colegios, se realizarán los actos del día de la chilenidad, que implica que nuestros hijos e hijas con autismo deben participar, al igual que todos sus compañeros y compañeras, en bailes típicos u otras actividades típicas que generalmente son actividades evaluadas de educación física.

Como en muchos aspectos de sus vidas, no se trata sólo de no querer bailar o no querer vestirse con un traje típico, ni siquiera se trata solo de la dificultad de aprenderse una coreografía o coordinarse con sus compañeros o compañeras, muchas veces hay un componente sensorial:

La música, el ruido, el movimiento, el equilibrio, la necesidad de trabajar en equipo, de hacer contacto ocular, de hacer contacto físico, hasta la ansiedad de no saber si podrán cumplir o no con lo solicitado por su profesor.

Creemos que es necesario que los docentes le expliquen detalladamente las actividades que se realizaran, en que consiste, que van a necesitar:

Bailar, vestirse, preparar un montaje, aprenderse una coreografía, levantar una escenografía, preparar un plato típico, etc.

Una vez que esto se haya hecho, preguntarles:

Quieres bailar?

Quieres vestirte?

Quieres participar en la preparación del montaje, de la escenografía, del plato típico o de la actividad elegida?

Si la respuesta es SI, entonces anticipar todo lo que será necesario para que la actividad se logre. Importantísimo incluir a los padres o tutores, para que apoyen directamente con esta anticipación y la preparación de la actividad, incluso con ir realizando los ajustes que sean necesarios para que lo logren.

Si la respuesta es NO, buscar una actividad alternativa, entre aquellas que realizan más a menudo, que les acomodan, de acuerdo a sus intereses profundos. Puede ser una disertación, una PPT, una animación, un dibujo, una dramatización, un poema, escribir y contar una historia, etc., sobre el baile, el plato típico o las fiestas que nuestro país está celebrando.

¿Algunos de ustedes se estarán preguntando, y porque les facilitamos tanto las cosas?

Bueno, volvemos al tema de siempre, adecuar el currículo, adecuar las actividades, adecuar la forma en que evaluamos a chicos y chicas con autismo, no tiene que ver con facilitarles las cosas, tiene que ver con dar relevancia al aprendizaje, al fondo, sobre la forma en que estos aprenden.

Entre los criterios del DUA (Diseño Universal del Aprendizaje) están las múltiples formas de expresión, de involucramiento y de representación, por lo que podemos, y debemos, buscar la forma en que motivamos a nuestros alumnos a desarrollar la actividad planificada, no siendo esta necesariamente la misma que realizarán todos sus compañeros y compañeras.

Por ejemplo, mientras ellos o ellas bailan, él o ella diseña el espacio en el que bailarán o musicaliza el momento o aporta en la preparación de la coreografía.

Hay miles de posibilidades de evaluar a nuestros chicos y chicas TEA que van más allá de que deban cumplir con una actividad que se les hace demasiado compleja o a veces imposible.

Finalmente, si deciden bailar, apelamos a que la evaluación sea adecuada a las características que puedan presentar sus alumnos en el espectro:

Motivación.

Involucramiento social.

Utilización de la vestimenta o parte de ella.

Trabajo en equipo.

Ejecución de la coreografía, al menos uno o dos pasos.

Respeto de turnos en la dinámica.

Demuestra goce en la dinámica de aprendizaje.

Este post nace porque siempre es un tema complejo para madres, padres y tutores de niños, niñas y adolescentes con autismo, las fiestas del 18, y porque creemos que es necesario dejar de estresarse con ello y comenzar a disfrutarlo.

Esperamos que los docentes concuerden con nosotros.

Agradecemos el aporte de nuestros terapeutas siempre presentes

Cynthia Aravena, Osiel Jeraldo, Eimilyn Alquinta

Pd. extraído de mi Facebook

Todo a su tiempo, el gusto de escribir

Cuando Fernando era pequeño no tomaba los lápices, cuando se los pasábamos los tiraba al suelo, lejos.

En el jardín su cuaderno de apresto no era una entretención, hacer trazos y líneas, tareas imposibles, agotadoras. Sabía que debía hacerlo, así que busque métodos alternativos, plantillas plastificadas, en las que practicaba con plumones de punta gruesa y luego podía borrar para intentarlo de nuevo.

Al llegar a primero básico conoció la caligrafía y no pudo con ella. 

El Caligrafix se convirtió en una tortura y decidimos que no lo trabajara, pero diseñé para él un cuaderno para que aprendiera a escribir en imprenta. Copié una a una las páginas de su caligrafix, pero en imprenta, con solo dos líneas para que trabajara su escritura, y lo fue completando, de a poco, y con menos esfuerzo que si hubiéramos exigido la letra cursiva.

Con la ayuda de la Eimy, su psicopedagoga, trabajo con el porte de las letras, que estas se ajustaran a una línea y a los márgenes de una hoja. 

Poquito a poquito lo logró, aunque la escritura en espejo se mantenía, y también la poca costumbre de separar las palabras.

Los lápices ya eran sus amigos, había comenzado a dibujar y a pintar con ellos, descubrió lo entretenidos que eran.

Comenzó a escribir, lento y con dificultad, pero lo hacía.

Desde segundo a cuarto año básico avanzó mucho más en la escritura.

Mejoró su rapidez y comenzó a separar las palabras, permitiendo que sus textos fueran más legibles.

En el colegio su Miss aplicó una adecuación curricular, no solo le permitían escribir en imprenta, sino que nos pidió una pizarra pequeña en la que le escribía solo a él las instrucciones en imprenta, mientras el resto de la clase las seguía recibiendo en cursiva, desde la pizarra principal.

Llegando a quinto básico decidió usar su caligrafix, y comenzó a escribir en cursiva.

Comenzamos aprendiendo las letras, en minúscula y mayúscula, aprendiendo sus formas y trazos.

Al llegar del colegio, completaba de una a dos hojas diarias, con mucha dificultad y un gran esfuerzo.

Le compramos un llavero con las letras, para que pudiera consultarlas, y poco a poco le fue gustando la escritura en cursiva, pero solo para trabajar en caligrafix. 

En sus cuadernos y pruebas sigue usando imprenta, y en el colegio se lo permiten.

Le quedan muy pocas letras y números en espejo y se esfuerza a diario por trabajar en ello, solo nos falta lograr que separe más las palabras, generalmente lo hace, pero en ocasiones lo olvida, y cuesta leer lo que escribe, pero menos que antes.

Fernando tuvo su tiempo, comenzó a escribir cuando se sintió cómodo, y tuvo su espacio para decidir que era lo mejor para él.

El Arte de dibujar, pintar y crear

Una de las dificultades de Fernando al comenzar su vida escolar fue la motricidad fina. 

Tomar el lápiz con pinza, hasta hoy, es un objetivo no logrado.

Volviendo años atrás, en el jardín ni siquiera le gustaba tomar un lápiz, tenerlos cerca. Mientras sus compañeros y compañeras hacían trazos, tareas y dibujos, para él los lápices no eran atractivos. Llegué a pensar que nunca lo sería.

Pero el año 2015, ya en kinder, todo cambió.

Comenzó a dibujar, a pintar, a recortar y a crear. Su estuche se volvió su gran tesoro, muchos lápices de colores, plumones, tijeras y cinta adhesiva, sus mejores amigos.

Su imaginación volcada en dibujos, en figuras, en espacios, en mundos. Incluso dibujos representando textos e historias escuchadas.

La mezcla de colores, el uso de efectos, la creación de diversos personajes, el nacimiento de su propio avatar, que hasta hoy acompaña mucho de sus dibujos.

En Biblioteca Viva conoció a la Dibujona, estaba pequeñito, recién diagnosticado con autismo y con hartas dificultades de atención, motricidad y control, pero tenía ganas. Desde el primer taller que hizo con ella, han pasado muchos mas, y su talento ha ido creciendo junto a él.

Hoy busca talleres a los que asistir, pues sigue creando, en papel o en formato digital.

Hace un par de años comenzó a diseñar etiquetas para sus cuadernos y otras imágenes para diferenciar sus artículos escolares.

Una vez nos dijo una terapeuta, si Fernando tiene una pasión no tengan miedo de respetarla y apoyarlo, esa pasión se puede convertir en su forma de vivir por siempre!

La alimentación

La alimentación selectiva es una de las características de las personas autistas.

No son mañosos, ni malcriados. No es solo el sabor de las cosas, ni el olor, es la textura, la forma, el color, el sonido que se produce al masticarlas.

Fernando desde pequeño come pocas cosas. 

Pollo, carne, pescado, a veces. Clara de huevo cocido.

Leche, cereales y galletas. Arroz, fideos, papas fritas.

Tomate y sandía.

Comía plátano, dejó de comerlo cuando comenzó a sentir que el amarillo era violento. No le gustaba ese color, ni en la ropa, ni en el piso, ni en nada. Tuvimos que trabajar en eso.

Un día le di manzana, era roja, pero al mascarla, le sacó a la cascara y dejó de serla, no quiso seguir.

Nunca lo hemos presionado, para qué?

Si íbamos a comer a algún lugar, le pedíamos cosas sencillas de su gusto, pero empezó a crecer y él mismo comprendió que su alimentación no era tan saludable. En el colegio le hablaron del sistema circulatorio y el daño que provocaba la comida chatarra.

Llegó a casa y me dijo que quería ir a un doctor, que revisara si le había hecho mucho daño a su cuerpo con esta mala decisión de comer cosas poco saludables. Lo llevamos.

La doctora lo controló, talla, peso, reacciones. Habló mucho con él. Le preguntó que pasaba y él le explicó. Entonces hicieron un trato, debe bajar el consumo de carbohidratos, aumentar el ejercicio e incorporar frutas y verduras.

Le dio opciones, debía elegir dos de cada una, papa cocida, zanahoria, manzana y kiwi.

No ha sido fácil. 

Fernando sabe, racionalmente, que debe incorporar nuevos alimentos, pero le cuesta.

La zanahoria y la papa las ha comido, pero no le encantan.

La mazana un poco menos, no tuvo cabida.

El kiwi, al que yo menos le tenía fe, le encantó.

No es simple, hay que cortar, sacar adornos, pepas, cascaras, cualquier cosa que escape de lo normal en la fruta o verdura. Hay que enmascararlas, apanarlas, disfrazarlas, pero vale la pena si finalmente las incorporan.

Hay que servirlas solas, jamás mezclar, platos separados o platos con divisiones.

A algunos padres les sirve presentarlas con diseños divertidos, acompañarlas con cremas o salsas, a otros no.

Hay que ingeniársela.

De la nada también quiso comer sopa, Mario le dijo que la prepararan juntos, entonces se entusiasmó y la preparó y la probó. Sopa de tomate, la encontró exquisita. Es primera vez que come algo liquido que no sea agua, leche o bebida. Maravilloso!

Nunca pensé que sería posible, pero los 10 años llegaron llenos de desafíos. El se está desafiando, día a día.

Sabe que es autista, y que su cerebro funciona en forma diferente, y que sus sentidos están enredados, y que debe hacer más para lograr lo que los otros lograrán sin esfuerzo, pero desafiarse es bakan, y así va avanzando.