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lunes, 30 de mayo de 2016

Hablar de Autismo

Desde que hice público el autismo de Fernandito he conocido muchas personas que tienen hijos que están en el espectro autista.
Al principio algunos de ellos lo ocultaban. Nos enteramos de casualidad, poque alguien me lo comentaba, porque alguien conocía al hijo de.. que tenía autismo.
Recuerdo haberme acercado a algunos de estos padres con miedo, tanteando el terreno, anticipando que mi hijo también era TEA, pensando que podían molestarse, y les decía "Me dijeron que tienes un hijo con autismo, yo también."
En mi trabajo dos de mis compañeros. Uno es padre de un niño y la otra es hermana de un joven, ya casi adulto. Gran parte de nuestros días se van en largas conversaciones sobre sus historias, sus avances, sus retrocesos, sus dificultades, sus mañas.
Los puntos de vista son distintos, son tres edades distintas y tres formas en que asumimos el autismo de nuestros niños en forma distinta también.
Pero además muchos otras personas que concurren a diario a mi trabajo tienen hijos con autismo, es increíble, son por lo menos 10 personas, si es que no son mas, entonces nos cruzamos y es inevitable comenzar la conversación:
Y como está tu hijo?
Bien! Mas o menos! Complicado! 
Estamos preocupados por que se va a cerrar la escuela!
Aquí estamos sin terapias!
Estamos buscando una escuela, que sabes tu?
Estamos probando medicamentos, el tuyo usa?
Hace un tiempo uno de ellos me contó que su hijo no estaba durmiendo mucho, entonces yo le hablé de la melatonina, y nos sentamos a hablar del tema. En un segundo arreglamos el mundo de ambos niños y ambas familias.
Pasó un tiempo y la melatonina había dado resultado. Genial!
Otro día hablé con otro papá que tiene a su hijo en la Escuela Raíces, estaba complicado, como todos, hablamos de escuelas, de posibilidades, el mundo cuesta arriba, pero entre los dos intentamos nivelarlo. 
Recibo llamadas, a diario, de gente que recibió mi numero porque un amigo se lo dio, por que otra mamita se lo dio, porque la niña de la tele se lo dio, llamadas de madres o padres, hasta de tías, desesperados por el diagnóstico, por el duelo, por el dolor, pero también de madres o padres deseosos de aprender, de saber, de querer entender y ayudar a sus hijos. Y así se me van los días, hablando y hablando de autismo.
Hoy, en la mañana vi a otro de estos padres, y la conversación fue esta:
Yo: Hola, como estás? y tu hijo?
El: Bien, y el tuyo?
Yo: Bien, avanzando, harto!
El: el mío aprendiendo a bañarse solo! (comentario acompañado de una cara de orgullo y felicidad increíble)
Eso fue todo, pero fue mucho. 
La sensación de orgullo de ese padre llenó el espacio, y con mis compañeros nos dimos cuenta una vez más de lo importante que son estos tremendos pasos de nuestros hijos para nosotros, padres de niños distintos o "especiales".
No pararé de hablar de autismo, no siento miedo de hablar de autismo, todos lo necesitamos, a todos nos hace bien sacar la pena y compartirla, es mas fácil sobrellevarla, pero también compartir las alegrías, los logros, nos llena el alma, y compartir las experiencias, las vivencias nos da las esperanzas, las expectativas, la luz que a veces se apaga.
A ese padre que hoy usa la melatonina y ha logrado dormir por fin, bien! 
Compártelo tal vez a alguien más le sirva el dato.
A ese padre que estaba preocupado por el cierre de Raices. Como arreglamos el mundo ese día, pero también nos comprometimos a darnos todos los datos posibles.
A ese padre que nunca ha querido hablar de autismo, se que solo le falta tiempo, ya podrá hacerlo.
Y a ese padre que rebosa de felicidad y orgullo, bien!! lo disfrutaremos contigo.
Que bien nos hace Hablar de Autismo.

miércoles, 25 de mayo de 2016

Bolsita de Gel

Si quieres practicar pre escritura con tu hijo puedes usar una bolsa de gel.

Materiales
Bolsa ziploc
Gel de cabello
Colorante de cocina



Si el niño (a) le gusta un color en especial puedes usar gel de cabello transparente y unas gotas de colorante.


Abajo de la bolsa pones una hoja con un número o una letra y el niño con su dedo lo repasa.



Puedes encontrar más información en
https://www.youtube.com/watch?v=rZ__L4oq5ss&feature=youtu.be


Gentileza de JULISSA VELEZ

sábado, 21 de mayo de 2016

Horario Diario en el Jardin

Constantemente Fernando ha tenido dificultades en el jardín en el momento de hacer la transición de una actividad a otra.

En algunas oportunidades le cuesta iniciar una actividad, a veces no tiene problemas.
En otras oportunidades tiene dificultades para parar e iniciar otra actividad.

Esto provoca que, especialmente cuando debe comenzar a hacer tareas, no comienza en forma adecuada, y se descompensa, se enoja, hace pataleta o corre a encerrarse en el mueble


Por esto le construimos un Horario Diario, en el que cada mañana con su tía prepara su día siguiendo estos pasos:



  1. Ordena sus pictogramas que le muestran cada una de las actividades que hará en el día: Saludo, tareas, colación, recreo, leer, lavarse los dientes, lavarse las manos, hacer pipí, jugar, etc
  2. Para comenzar la actividad, Fernando va a su horario y toma el picto correspondiente situándolo en el lugar principal.
  3. Después de terminar la actividad Fernando va a su horario y toma el picto correspondiente y lo deja en la bolsa.





          Estas simples acciones le permiten:
  1. Saber claramente cuales son las actividades que tendrá durante el día.
  2. Saber en forma cierta cual es la actividad que debe comenzar.
  3. Saber en forma cierta que una actividad terminó.







Con esto vencemos la incertidumbre
y descartamos la ansiedad.

sábado, 14 de mayo de 2016

Equinoterapia

Una de las palabras que escuchamos cuando supimos que Fernando estaba en el espectro Autista fue Hipotonía.

Pero ¿Qué es la Hipotonía?

Segun Wikipedia, se define la hipotonía como la disminución del tono muscular en forma generalizada o focal, que generalmente se asocia a déficit en el desarrollo psicomotor... Se caracteriza por la presencia de posturas anormales y poco habituales...

¿Que notamos nosotros?
Fernando no se sentó hasta el año y aun en ese momento lo hacía con apoyo.
Fernando no caminó hasta casi cumplir los 2 años.
Fernando uso coche hasta los 3 años y medio, no le gustaba caminar, se cansaba con facilidad.
Fernando se paraba curvando la espalda la mayor parte del tiempo.
Fernando se sentaba en el suelo curvando la espalda.
Fernando no corría, ni saltaba.
Fernando rota sus brazos y sus piernas en ángulos bastantes elevados.

Nos dijeron que debíamos hacer con él trabajo muscular, que debía ejercitar, y entonces nos hablaron de la equinoterapia, y comenzamos con la terapia con mucho temor de mi parte por que Fernando tendría que interactuar con un caballo.

20 de febrero de 2016
Día de evaluación, Fernando se subió con algo de recelo sobre Princesa, acompañado de Lizet, y guiado por Macarena,  sus terapeutas, pero completó sus 45 minutos de terapia, después de lo cual ya estaban claros cuales serían los objetivos a cumplir.




14 mayo 2016
Después de 3 meses Fernando llega a su terapia esperando montar a Princesa sin ningun temor. Pero esa no es la única diferencia, además hoy no necesitó el apoyo de Lizet sobre el caballo, sino que pudo hacer su terapia sólo con el apoyo en suelo y la guía de Macarena. 
También pudimos verlo pararse en los estribos en series de 10, sin mayor dificultad, usando una fusta como guía.




Creemos que las terapias han ayudado a nuestro hijo a superar sus déficit y damos gracias a la vida por poder dárselas, y en este caso puntual, agradecemos a la Fundación Equinoterapia de Antofagasta por el trabajo que hacen semana a semana con él, riéndose con él, disfrutando de sus historias, de su spanglish y de sus avances.




martes, 10 de mayo de 2016

lunes, 9 de mayo de 2016

Dejamos el coche

4 febrero 2015


Hoy luego de la terapia teníamos que ir a la clínica a dejar un bono y también a Banmedica y a Mas Vida. 
Me estacioné relativamente cerca, no bajé el coche, sino tu mochila de perrito que me permite llevarte sujeto pero con algo de libertad para ti. 

Cruzamos a la Avenida Brasil y preguntaste por el coche, te dije que no lo usaríamos porque ya estás grande. Caminamos por el pasto, te encantó. Creo que lo blando e inestable del terreno te encantó. 

Cuando comenzaste a aburrirte te dije que en la clínica debíamos usar el ascensor, eso volvió a entusiasmarte. Lo hicimos. Amas el ascensor. Contar uno a uno los pisos de subida y los de bajada es tu mayor entretención, la gente te escucha y sonríe. 

Luego hicimos los otros trámites y caminaste todo el rato, ni siquiera pediste brazos. Claro que tuve que sobornarte con un agua mineral que nos vino muy bien a ambos. 

Cuando ya de vuelta al auto estabas a punto de flaquear te lleve otra vez por el pasto y funcionó de maravillas mostrarte el auto a la distancia y que notaras lo cerca que estaba. 

Bien. Prueba superada, por lo menos por hoy.


domingo, 8 de mayo de 2016

Las primeras sospechas

Y comenzaron los balbuceos, lo hacía, pero no siempre. 

En pequeños lapsos de tiempo, cuando no estaba con la mirada fija en el horizonte. 

Luego comenzaron las risas, fuertes, sin motivo. Muchas veces llegué a pensar que alguien más nos acompañaba y lo hacía reír, en otra dimensión. Cuando yo lo intentaba, no siempre lo lograba. 

Sólo llegaba a ver la profundidad de sus inmensos ojos.

Fernando logró sentarse casi al año, sin apoyos. Antes de eso lo sentábamos y se iba a un lado o para atrás como un monito porfiado. 

Caminó al cumplir 1 año 8 meses, antes de eso nada, ningún intento.

A los 7 meses lo pusimos en un andador y en un segundo se salió de él, escalando, y llegó a mi lado gateando. Lo encontramos tan peligroso que el andador desapareció de nuestras vidas inmediatamente.


Antes de que caminara por si solo, se me perdió en casa. Lo encontré acostado en el lavamanos de mi baño. Fue aterrador. Nunca supimos cómo se subió ahí. 
Simplemente lo bajé y decidimos poner seguros en todas las puertas de la casa. 

Mas tardé lloré, por no entender como lo había hecho.

La segunda vez que se me perdió en casa, fue porque quise enseñarle a lavar sus manos y su cara. Abrí la llave, puse sus manos bajo el agua y gritó de dolor. 

Cómo entender esa reacción? Traté de calmarlo. Insistí, hice que lavara su cara y cuando fui a tomar la toalla, desapareció. 
Comencé a buscarlo por toda la casa, por cada rincón. Revisé la puerta y ventanas que dan a la calle y al patio, estaban cerradas. Revisé mi closet, las piezas de los niños que estaban durmiendo. Nada. Sus hermanos se levantaron, volvimos a buscarlo y lo encontramos en un rincón de mi closet, hecho un ovillo, callado. 

Lo saque de ahí y me di cuenta de que no estaba conmigo, lo abracé, lo acaricié y volvió a mí.

Conversando con las tías del jardín nos dimos cuentas de que estas actitudes de escapismo, escalamiento y de esconderse en pequeños lugares eran constantes, así como también su alto umbral del dolor. 


Ninguno de mis otros hijos había sido así. Algo diferente había en él.

viernes, 6 de mayo de 2016

Al mes recién sentí que había nacido

El nacimiento de Fernando fue muy diferente al de sus hermanos.
Kathy nació de 42 semanas, pesando 3.850 kls. 
Javier nació a las 40 semanas, pesando 3.500 kls. 
Cata nació a las 38 semanas, pesando 3.300 kls. 
Las dos primeras, cesáreas de urgencia porque los niños estaban un poco pasaditos y no tenían intención alguna de nacer. La tercera, cesárea programada.

Fernando nació el 26 de noviembre de 2011, cumplidas las 35 semanas. Pesó 2,470 kls. No era tan pequeño. 
Si hubiera llegado a término tal vez hubiera sido grande y gordo como sus hermanos. 
Midió 46 cms y su apgar fue 9,9,10. Su llanto fue fuerte. 

Era un bebé como cualquiera, recibido en pabellón por su padre, quien lo había soñado día a día desde que decidimos que viniera al mundo.

Lo llevamos a casa y a los dos días lo hospitalizaron por ictericia, por lo demás era un niño normal, sin complicaciones.

Que era diferente? 
No reaccionaba a mi voz, no buscaba mi mirada. 
No lloraba. Ni de hambre, ni porque estaba hecho, ni de calor, ni de frío. 
Lo amamantaba porque sabía que debía comer, pero él no parecía necesitarlo. Le daba sus rellenos y no los aceptaba. 
Dormía gran parte del día. Cuando escuchaba a Mario, algunas veces tenía reacción. 
Movía sus piernas, como pataleando.

Al control de los 15 días había bajado demasiado de peso, era un bebé muy flaquito y pequeño, toda su ropa le seguía quedando grande. La doctora nos puso en alerta, el niño no se estaba alimentando, había que insistir. 

Cumplido el mes despertó, ahora si había nacido, comenzaron los llantos, los gritos. Justo al mes. Lo que había faltado por estar en mi guatita. 
Pensé que la naturaleza era sabia. Mi bebé por fin había nacido. 

Aun así, había poco contacto visual entre él y yo, y sus reacciones a mi voz eran mínimas. 

Siempre pensé que “se quedaba pegado”. Constantemente lo movía pensando que no estaba respirando.

Pero ese no era el problema, simplemente estaba en su mundo, uno en el que yo en ese momento no podía entrar.

miércoles, 4 de mayo de 2016

Aprender las partes del Rostro

  1. Para aprender los nombres de las partes del rostro una de nuestras mamitas creo una entretenida carita, con sus partes desmontables:

  2. Gentileza de Isabel Salinas

  3. ojos, orejas, nariz, boca, cabello y lengua







Siéntate en un lugar y toma el cartón contra ti e incentiva a tu hijo para que vaya completando el rostro con cada una de las partes. 

Será un momento perfecto para compartir con él y aprender juntos.


Otra mamita nos aporta una nueva forma de preparar la carita:

Gentileza de Jeaneth Martínez









martes, 3 de mayo de 2016

Arena mágica ( Moon Sand)


Le gusta a tus hijos jugar con Arena Mágica?  

Aprende a prepararla en casa.



Ingredientes

8 cucharadas de harina
1 cucharada de aceite (si es necesario agregar una mas)
Colorantes de preferencia en gel


 





Preparación

En un bowl mezclar la harina y el aceite con las manos hasta obtener una mezcla que tenga consistencia. Puedes probar que al armar algo no se derrumbe.

Luego agregar el colorante, no olvidar usar guantes, y listo!



Gentileza de Julissa Velez



Cajas Sensoriales

Una de las primeras actividades que Fernando hizo con su terapeuta ocupacional fue trabajar con cajas sensoriales.

El Blog El Sonido de la Hierba al Crecer nos dice que una Caja Sensorial es una herramienta fantástica para que los niños aprendan experimentando  y  reconozcan sus sentidos. 

Además, tiene un efecto calmante, les ayuda a concentrarse y a mantenerse entretenidos.

Read more: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2014/08/por-que-avanzamos-con-las-cajas.html#ixzz47dT4Usvc



Para construirlas utilizamos potes plásticos grandes en los que Fernando pudiera meter ambas manos sin que el contenido se derramara, y para incentivarlo, escondimos en ellas sus juguetes preferidos y le dijimos que debía buscarlos.


La secuencia fue:

POROTOS

LENTEJAS

ARROZ

ARENA

HARINA

CREMA CHANTILLY









Masa casera tipo Play Doh

A nuestros niños les encanta trabajar con masa, pero no siempre tenemos el dinero para comprarla.


Por eso les dejamos hoy la receta y la forma para preparar masa en casa.




Ingredientes
200 gramos de harina
150 gramos de sal
1 taza de agua
1 cucharadita de aceite
1 cucharadita de vinagre
Colorantes de repostería





Preparación

Agrega en un bowl la harina y la sal, incorpora de a poco el agua.
Mezcla con una cuchara y luego añade el aceite y el vinagre.
 Une todo con las manos.
Agrega un poco de harina en la mesa y amasa la mezcla hasta que esté suave.
Corta la masa en las cantidades de colores que quieras y agregar a cada porción el color deseado.
Amasa con guantes para lograr un color parejo y listo!

Guarda en potes con tapa o en papel film en el refrigerador.

Gentileza de Julissa Velez.

domingo, 1 de mayo de 2016

Mi papá trabaja en faena

Uno de los momentos complejos fue explicarle a Fernando que el trabajo de Mario en la mina (faena), lo obligaba a estar fuera de casa desde el lunes al jueves de cada semana, y bajar la ansiedad de su espera. 

En primer lugar, el año 2015, le preparamos una historia social con pictogramas, mediante la cual le explicamos visualmente que Mario trabaja en la mina, que debe viajar todas las semanas, subiendo el lunes y volviendo el jueves, que él se quedaría conmigo y que si quería hablar con su papá podría llamarlo por teléfono. 

Con esto buscamos que entendiera la ausencia de Mario, que debía estar tranquilo, que no debía llorar y buscamos darle seguridad al entender porque el papá no estaba en casa.

Esta historia social la leíamos todos los días domingo, previo a la subida de Mario y la repasábamos el martes o miércoles, según fuera necesario, si lo notaba muy ansioso con la ausencia de su papá.


En segundo lugar, este año 2016, construimos un calendario con los días de la semana, en el que Mario y Fernando, los días domingo previo a su subida, marcan los días en que el papá estará en faena, esto es, lunes, martes, miércoles y jueves, con tres cuadrados de color más uno con la foto de papá. 

Cada noche, entre lunes y miércoles, antes de acostarnos, yo acompaño a Fernando para que saque el cuadrado correspondiente al día que estamos terminando en el calendario y lo guarde al costado, eso le permitirá descontar un día de los que faltan para que Mario vuelva a casa. 

El día jueves, cuando Mario llega, junto a Fernando sacan el cuadrado con su foto, y eso indica que la semana laboral en faena terminó.



Este calendario lo construimos en azul, porque es su color favorito, y con cuadrados, porque es su forma favorita. Los cuadrados los hicimos de color rosado para hacer el contraste y utilizamos la foto de Mario para el día en que él baja de faena, para darle certeza que ese es el día en que papá llega a casa.

Con el calendario bajamos su ansiedad porque le permite cada noche, luego de sacar un cuadrado, contar cuantos días faltan exactamente para que el papá vuelva a casa.