Viajar

Fernando te gusta viajar?
Si, me gusta.

A mi y a Mario nos encanta viajar, nos encanta conocer nuevas ciudades, nuevos lugares, en donde tengamos harto que recorrer o donde simplemente podamos descansar o bañarnos en la playa, en una piscina o sentarnos bajo las estrellas a disfrutar de una noche solo para dos.

Ahora nuestros viajes son de a tres.

Inventamos destinos, el objetivo siempre es alejarnos de la rutina y compartir tiempo juntos.

Durante el viaje hablamos mucho, de todo.
Nos ponemos al día sobre cosas que hemos vivido o hecho y que no hemos podido contarnos.
Las horas de viaje no son extenuantes, porque las convertimos en la oportunidad de compartir y de reírnos de buena gana.

Nunca viajamos rápido, al contrario.
Vamos parando donde sea posible o necesario para que Fernando conozca cosas nuevas o para que haga pipi o coma.

Tiempo nos sobra, toda una vida, así que lo disfrutamos.

La estadía siempre es en una pieza para tres, requisito indispensable el televisor, ojalá con canal two five five (disney junior), pero casi no lo prendemos.

También se ha hecho necesario que haya piscina o un cafecito rico donde ir, son rutinas imperdonables.

El regreso siempre es triste, para todos.
Es señal de que volvemos a nuestras vidas, los trabajos y el jardín que nos separan, pero aliviamos el dolor planeando ya la próxima salida.





Su primera visita a Santiago, cuando conoció el metro.

"Mira mamá, un tren saliendo de un túnel"

San Pedro de Atacama, nuestro destino preferido. 

Días de no hacer nada, solo recorrer espacios diferentes y reconocernos.

En el Balneario de Hornitos, al norte de Antofagasta.

Primero fuimos a la pieza 6 y luego a la casa 0.

Un bello lugar, alejado de todo, con una piscina inmensa que casi siempre es solo para él porque vamos en temporadas bajas.

Siempre quiere volver!

A la playa solo hemos ido a pasear, aun no goza de esa delicia.

Tocopilla. Fuimos a participar en una charla sobre Alimentación en Autismo. 

Llegamos por la tarde y dormimos allá, y al otro día visitamos puntos importantes.

Fernando nos dijo

"Que lindo mamá, siempre quise conocer Tocopilla"

En el viaje de vuelta nos detuvimos en Gatico.

Taltal, hermosa ciudad al sur de Antofagasta.

Nos invitaron a Hablar de Autismo.

Llegamos por la noche a una hostería a la orilla del Mar.
El sonido de las olas le molestaba, pero pudo soportarlo. Al otro día salimos a la playa a que relacionara ese sonido con la imagen y lo entendió.

Participamos en la charla y luego nos fuimos a la plaza, se divirtió y comió un rico helado.

Punto aparte El Cafetal, un lindo café en el que tomamos una rica once.

Fernando nos dijo "Si nuestra casa se incendiara nos tendríamos que mudar a esta ciudad"

Que me diría si pudiera ir hoy al día en que Fernando fue diagnosticado?

Por qué estás llorando?
Te veo aterrada por el futuro de Fernando, por lo que él no podrá hacer.. por lo que él no podrá vivir.
Pero, tienes miedo por él o tienes miedo por ti?
Tienes miedo por lo que tú no lograrás hacer para él, porque no sabes como lo ayudarás a crecer, a vivir una vida normal.

Y aquí pienso en un texto de una película que vi hace poco..  "define normal".

Hoy creo que tomaste un buen camino, dejaste el miedo atrás, tomaste las riendas, a pesar de que tus manos tiritaban y tus brazos muchas veces se han quedado sin fuerza.

Puedes sentir miedo? Si.. siempre! Pero este miedo no puede superarte.

Debes seguir trabajando para que tu hijo sea una personas independiente en el futuro, interviene una y otra vez, aprende, edúcate, no pares, nunca será suficiente.

Han avanzado mucho, porque has creído, porque te la has jugado, porque no te has rendido y porque has tenido la fuerza que nace de tu corazón, y la fuerza que te da Dios, porque en tu dolor has sabido además ayudar a otros, dándoles parte de tus fuerzas, tu esperanza, tu fe, las vivencia de Fernando que dicen que si, que si se puede.

Este camino no parará, la vida no para, no esperes llegar un día al final, pero si se que cada día será mucho más fácil que el anterior para ti y para Fernando.

La Bandera Chilena

Quieres enseñarle a tu hijo como es la bandera chilena?

Te dejo una buenísima idea de Isabel Salinas.


Dibújala en un cartón y pinta los colores que
corresponden a nuestra bandera.

Luego ponle velcro autoadhesivo
a cada color y al lugar
donde irá la estrella.




Luego ayuda a tu hijo a ubicar cada una de las piezas en el lugar
que le corresponde.

Al ir ubicando estas piezas podrá memorizar visualmente la bandera.

Tu llanto

Cuando aun no sabíamos de tu diagnóstico, una de las cosas que nos llamaba la atención eran tus pataletas.

Te enojabas, comenzabas a llorar sin parar, por mucho rato, sin darnos ni siquiera la mas mínima oportunidad de consolarte. A veces este llanto se acompañaba de gritos, fuertes, constantes, a veces te golpeabas tu cabeza en la pared.
Entonces aprendí que lo primero que debía hacer era protegerte, impedir que te dañaras, daba lo mismo si seguías llorando.
Una vez tenías que bailar en el jardín, te llevamos, te vestí y te entregué a las educadoras para el último ensayo. De repente escuché: "La mamá de Fernando". Estabas en brazos de la tía, medio dormido, no habías querido ensayar, te tiraste al suelo y la tía pensó que lo mejor era llevarte donde mí.
Comenzaste a llorar, salimos de ahí, me llené de pena, de frustración, de rabia. Era el tercer año que pasábamos por lo mismo y no sabía si algún día sería diferente.
Nos subimos al auto y comenzaste a llorar, despacito, pero sin parar, de a poco fuiste aumentando la intensidad hasta gritar. No parabas. Lo medí. 45 minutos. Casi una hora llorando sin parar, sin dejarme consolarte, sin poder acercarme a lo que estabas sintiendo.

Luego, en la medida que ha ido creciendo nuestro apego no habías vuelto a tener estas crisis de llanto, las había olvidado, hasta hoy.

Fuimos a buscar tu disfraz a la tienda, me bajé del auto y tu quedaste con papá, no quise bajarte, hacía calor, había mucho tráfico y el tramite era cortito. Craso error. Querías bajar conmigo, y comenzaste a llorar. Cuando volví al auto estabas desconsolado, pregunté que te pasaba pero no hubo respuestas, papá me dijo que era porque yo había bajado sin llevarte.

Nos bajamos te abracé, ahora puedo hacerlo, te acurrucaste en mi, pero aun así seguiste llorando. Pero esta vez fue diferente, no era una pataleta, era llanto, era pena, habían lágrimas.

Te acuné, me cuesta porque estás grande y yo soy pequeña, tu papá hizo lo mismo, te ofrecimos ir a un café, tu mejor panorama, y nada.

Finalmente, papá bajó tu disfraz y te lo mostró, eso te calmó.

Tus ojitos estaban hinchados y tu nariz roja como un tomate.

Esta vez fue distinto, y esta vez no me asusté, no me frustré, esta vez me apenó verte llorar, pero entiendo que es tu forma de expresarte y que a medida que vayas creciendo aprenderás a demostrar tus emociones de otras formas.. o tal vez no, tal vez serás llorón siempre, como yo!

Mi amigo globo

Una de las características que Fernando presentaba cuando era pequeño es que no tenía juego simbólico. 

No jugaba con  sus juguetes creando historias o ficción, simplemente los alineaba, los apilaba, y en el caso de los autos, daba vueltas y vueltas las ruedas.

El juego simbólico es la capacidad de simbolizar, es decir, crear situaciones mentales y combinar hechos reales con hechos imaginativos. Este tipo de juegos es muy importante, debido a que el lenguaje también está presente en ellos.

• Permite al niño representar situaciones mentales reales o ficticias.
• Favorece la comprensión y asimilación del entorno del niño.
• Desarrolla su lenguaje.
• Contribuye con su desarrollo emocional.
• Desarrolla su capacidad imaginativa.
• Permite en el futuro un juego colectivo y con reglas.
• Progresivamente, el juego va transformándose y asemejándose a la realidad.

Esto lo alejaba de sus compañeros de jardín, porque no se integraba en las historias que creaban los otros.

Una de las neurólogas que lo vio nos sugirió que le compráramos animales, grandes, vistosos, y que con ellos le ayudáramos a crear historias. Lo hice, busqué los mas grandes. Un elefante, una jirafa, un caballo, un león. Se los pasé y le dije que jugáramos a la selva, que repitiéramos los sonidos... y nada. Nunca los tomó. Finalmente los regalamos.

Pero no nos rendimos, seguimos intentándolo con otros objetos, con otros lugares, con otras ideas. Especialmente con autos o con el espacio, que era lo que más le llamaba la atención.

Cada vez que veía un dibujo animado insistíamos en la forma de jugar, en las historias que contaban. O cuando me ayudaba a ordenar su pieza, tomábamos los juguetes y creábamos un poco de ficción intentando llamar su atención.

Sus terapeutas, Carla y Maka también lo hacían. 

Era especialmente divertido escuchar en terapia ocupacional cuando Maka trabajaba la vestibulación, sus historias de astronauta, sobre una nave que en medio del espacio, huía de asteroides y cometas; o sus historias de barcos piratas.

Algo de eso funcionó, en algún momento Fernando despertó a la imaginación y comenzó a crear historias. En todo momento, con cualquier cosa. Y las verbaliza en voz alta. Es un sueño escucharlo.

Ver como aun alinea sus juguetes, pero ahora con sentido, relatando acciones, dificultades, riendo o preocupándose. Los mezcla, los separa, pero con lenguaje y contexto. Como si en su cabeza hubiera millones de historias enredadas (bueno, como las hay también en la mía).

Ayer fuimos a un cumpleaños, se subió a la cama elástica y había un globo amarillo, inmediatamente nos dijo:

Papá, mamá, les presento a mi amigo globo. 

El tiene 5 años igual que yo y le gusta saltar igual que a mí. 

Yo le he enseñado algunos trucos.

Y comenzó a mostrarnos piruetas con el globo.

Le hice preguntas, insistí en la historia y él la fue rellenando de nuevos elementos.

Su imaginación es exquisita y me encanta!

Cuando quiso irse a casa llevaba a Globo, al llegar al estacionamiento se le escapó de las manos y se fue bajo los autos.  Tal vez lo más lógico hubiera sido irnos, llevaba otro globo azul en forma de espada, pero vi su cara y entendí que debíamos buscarlo. Era su amigo Globo.

Mario sin pensarlo se tiró al suelo y logró rescatar a Globo, me lo entregó y en un movimiento absurdo lo reventé. El gesto de Fernando era indescriptible. Tuve miedo de que se descompensara y traté de explicarle que había sido un accidente. Me preguntaba porque se había reventado si era su amigo. No estaba triste ni desesperado, pero si contrariado.

En ese momento Claudia, una de las invitadas al cumpleaños le dijo Te traeré otro y solo atiné a decirle que fuera amarillo. 

Nos subimos al auto y no quería que cerráramos las puertas hasta que Globo llegara, y así fue. Claudia trajo a un globo nuevo, igual al anterior y entonces nos devolvimos a casa con él sentado en el auto junto a Fernando.

Tal vez si nos hubiéramos ido sin Globo no hubiera pasado nada, tal vez sí, no lo se, pero cuando llegamos a casa le presentó Globo a sus abuelos. La historia continuaba.

Me quedó dando vuelta otra cosa. 

Cuando Claudia me entregó el segundo globo y le di las gracias (yo aun tenía culpa de haber reventado el primero después del esfuerzo que Mario había hecho para recuperarlo) me dijo

No te preocupes, conozco a tu hijo, y se que a estos niños hay cosas que pueden complicarlos.

Amé eso de ella. Pues no tiene más relación con el autismo que lo que conoce gracias a nuestras publicaciones, el trabajo de su hermana y amigas en común con hijos con autismo como el mío, pero su empatía fue sin límite.

Ojala vayamos encontrando muchas Claudias en nuestras vidas. 

Ojalá Fernando siempre pueda contar con ellas.

Cuidemos el planeta

Vamos caminando por la calle, Fernando ve un papel en el piso y me dice.

Mamá, detente, hay un papel. Debemos recogerlo y botarlo en el basurero. Así cuidamos el planeta.

Lamentablemente, en la misma calle, siguen apareciendo papeles, envoltorios, cascaras de naranja, botadas. Entonces me repite:

Vamos a recogerlas y a botarlas en el basurero o el planeta se va a enfermar.

La conciencia social de mi hijo respecto del cuidado que se debe tener con el planeta es amplia. Porque nosotros se lo hemos inculcado, porque en su jardín la tía Mayra se lo ha enseñado, porque lo ve en sus dibujos animados, y le cuesta entender, igual que a mí, que a mucha gente de nuestra ciudad no le importe.

Un día íbamos caminando por el centro cuando pasó una señora con unos niños pequeños y ella botó un papel, entonces Fernando sin pensarlo le dijo:

No debes botar el papel en la calle, debes botarlo en el basurero porque dañas el planeta.

Lo dijo fuerte y claro. Ella ni se inmutó. Yo creo que no lo escuchó, pero yo me agaché y recogí el papel.

Es difícil explicarle a él que al resto no le importa o no entiende lo importante que es mantener nuestros espacios limpios.

Lo mismo sucede con el agua. Siempre está preocupado de que que no se pierda.

Cuando nos lavamos la cara, las manos o los dientes me dice:

Mamá, cierra la llave, cierra la llave porque el agua se puede cortar y es malo para el planeta.

Finalmente, sucede lo mismo con la luz, reafirmado con el tema Enchufe Vampiro de Cantando Aprendo a Hablar, que le ha enseñado que los artefactos no deben estar enchufados si no los estás usando porque no es necesario. Si ya esta cargado, desenchufa mamá. No pierdas luz.






Ojalá todos pensáramos como tú!

Atletismo

Fernando siempre ha sido bueno para correr, le gusta.

Cuando estaba pequeñito se nos escapaba constantemente.

Bastaba con que se nos soltara un segundo y comenzaba
a correr sin rumbo y bastante rápido.



Por esta razón decidimos usar con él una mochila
con tirantes con la que lo manteníamos controlado.

Fuimos criticados porque "parecía perro"
(así nos dijeron varias veces), pero era lo más seguro.

En febrero de este año estábamos en el aeropuerto y se arrancó, lo perseguí, pero lo perdí. Cayó de una escalera mecánica.

Gracias a Dios ese accidente no pasó a mayores, solo contusiones y un gran susto para ambos.

A partir de ese día dejó de escapar y dejamos de usar el tirante. Pero no dejó de correr.

En casa, en la playa, en el parque, en cualquier lugar abierto aun lo hacía sin parar.

En abril vimos la película Los Increíbles y Fernando descubrió a Dash, entonces comenzó a identificarse con él y su gusto por correr se acrecentó.


Cómo a mí me gusta trotar, comencé a salir con él.

Y participamos en algunas carreras familiares,
las que terminamos corriendo, trotando
o caminando, pero llegamos a la meta.

Hace dos meses en la OID nos inivitaron a participar en competencias
de Atletismo en los Juegos Paralímpicos.

Carreras de 100 y 50 mts planos.



Esto era más complejo, significaba qué siguiera instrucciones,
que aprendiera reglas a seguir,
que respetara turnos,
que compitiera y aprendiera a no frustrarse o enojarse si no ganaba.

Lo inscribimos.

Practicamos durante dos meses, todos los sábados,
en un taller en que el tío Sebastián le enseñó cosas básicas
y lo acostumbró a correr de un lado a otro
en forma ordenada.


Finalmente corrió en las competencias y lo hizo muy bien,
y aunque no ganó el primer lugar, no se frustró,
no se enojó, por el contrario, terminó feliz.




8 de septiembre 2016
Medalla 2° lugar en 50 mts.
Medalla 3° lugar en 100 mts.

Fernando

Fernando nació en Antofagasta. 

Nació entre la espuma del mar. 

Sus ojos están llenos de cielo, de nubes, de sueños. 

Su mirada, esquiva, se pierde en el horizonte. 

Nosotros, intentamos seguir su mirada, no siempre lo logramos. 

Hay muchos Fernandos en nuestra ciudad.

Todos perciben el mundo de manera diferente. 

La ciudad los ve nacer.

La ciudad los cobija.

La ciudad los incluye? 

Antofagasta, habla de autismo.

Antofagasta, protege a tus hijos.

Antofagasta, tu futuro depende de ellos. 

Fernando mira la ciudad 

a través de la Portada, 

un monumento para nosotros 

un túnel para él.

La Limonada

Fernando este año asistió a Super Chef, un taller de cocina en la OID.


Ahí aprendió a hacer pizza, pastas y tragos, analcohólicos por supuesto.

Le encantó!

Después de terminar el tercer día de taller, llegó a casa entusiasmado y feliz, contándonos todo lo que había aprendido.


Había cumplido recién los cuatro años.




Este año, en su jardín, lo inscribimos en la academia de cocina, y todas las semanas, el día jueves, debemos enviar materiales para que él haga alguna cosita rica.

Lo mejor de esto es qué lo que hace se lo come, lo que es bastante bueno considerando que su alimentación es muy restringida.

Hasta ahora ha preparado cocadas, brochetas de fruta, selladitos, macedonia, etc..

Hoy fue el turno de la Limonada.

La instrucción era: Enviar 4 limones grandes, 4 cucharadas de azúcar en un pote cerrado y un vaso con bombilla.

Fernando solo come tomate, y alguna vez comió platano y palta, hoy no lo hace.

Limón? ni pensarlo.

Con su tía preparó limonada.

"Primero se debe exprimir los limones, luego se pone agua, luego se agrega el azúcar con una cuchara y luego está lista y la ponemos en el vaso para tomarla con la bombilla"

Cuando fuí a buscarlo al jardín tenía su vaso con limonada, y había tomado.

Me dijo que le gustó mucho y que quería que la preparáramos en casa, que él me iba a enseñar.

Además, nos pidió que le hiciéramos jugo de naranja y de manzana, porque la tía le dijo que quedaban muy ricos!

Lo haremos, obvio.

Queremos que pruebe cosas nuevas.

Ojalá así sea.

Las damas primero

Hoy íbamos saliendo de un café, nuestro café de los jueves.

Vamos con Fernando de la mano, llegamos a la puerta y Fernando para, espera. Me detengo junto a él y le pregunto que pasa y me dice:

"Mamá, las damas primero"

Y con su mano me invita a salir primero del café, antes que él.

Seguimos caminando y me dice:

"Mamá, las damas siempre deben ir primero"

"Ah si?". Le digo. "Y quien te enseñó eso?"

"Nadie, lo aprendí sólo"

Llegamos al auto. le dice a mi mami.

"Mami Maggi, tu y mi mamá primero, porque las damas son primero"

Lo Amo!!!

Rompecabezas

Desde que Fernando estaba pequeño le ha gustado armar rompecabezas.

Bueno, a mí siempre me han gustado, así que disfruto armándolos con él y creo que le traspasé el gusto.

Cuando estaba chiquitito, le compraba muchos y de diferentes motivos, y practicábamos varias cosas a la vez cuando comenzábamos a armarlos:

1. Trabajo en equipo, lo hacíamos juntos.
2. Turnos, pues íbamos poniendo piezas alternadamente.
3. Que siguiera instrucciones.
4. Esperar.
5  Tolerancia a la frustración, cuando no podía encajar las piezas fácilmente.


Además practicábamos letras, números, colores, formas, animales o vocabulario, dependiendo de los motivos de cada rompecabezas.

Contrario a lo que podría pensarse, aunque se aprendía de memoria estos rompecabezas igual gozaba armándolos una y otra vez, y él mismo les aplicaba dificultad, empezando por distintos lados, por ejemplo.

Le gusta esto de encajar, de buscar que las piezas se ajusten entre ellas, de probar una y otra pieza entre sí.

Nos ha visto hacerlo cuando hemos tenido algún rompecabezas grande, aunque hace tiempo no tenemos tiempo para eso.

Este fin de semana su madrina, Ximena, le regaló un rompecabezas más grande y del Espacio.
Es el más grande que ha tenido en sus manos y decidimos armarlo hoy.

Para empezar, desocupamos la mesa del comedor y sacamos todas las piezas.

Entonces reunimos todas las que correspondían al contorno.

Mi ayuda consistió en apoyarlo en buscar todas las piezas del contorno y dentro de ellas subagruparlas por tonos y colores.

Una vez que las teníamos separadas le dije que empezáramos a encajar, y avanzamos algo.

Toda esta primera etapa fue en abstracto, solo mirando las piezas, colores, formas y tonos.



Cuando dejamos de avanzar, saqué el poster que traía el rompecabezas
para que pudiera guiarse mejor y así fue.

Con el dibujo comenzó a manejar mejor las piezas y los encajes.

Así fuimos avanzando, yo comenzaba a formar partes, por ejemplo un planeta, y luego se lo pasaba para que él lo terminara.

O, le apuntaba algún dibujo y le decía "ya, busquemos la nave espacial" por ejemplo. O el satélite, o el cometa. Y enseguida él comenzaba a buscar las piezas y a armar.



No lo hizo solo. No, era difícil para él.

Se frustró en algunos instantes. Si, pero yo seguía intentando armar, y él se volvía a entusiasmar.

Me dijo que estaba aburrido y/o cansado. Sí, pero como yo seguía armando volvió a entusiasmarse una y otra vez.





Terminó el rompecabezas prácticamente sólo.

Cuando ya quedaban pocas piezas para él fue un desafío terminar.

Fue una entretenida tarde, nos divertimos, nos reímos, me asombré, y lo disfruté!







Creo que ya encontré a mi compañero
para el próximo 1000 piezas!

Mamá, escucha el ruido de la noche

Muchas veces Fernando se tapa los oídos.

Generalmente es por el ruido, o eso creía yo.

Lo hace cuando entramos a un baño y alguien usa el secador de manos.
Lo hizo una vez cuando fuimos a una cafetería y prendieron la cafetera.
Lo hace cuando estamos en la calle y un autobús o un auto toca la bocina.
Lo hace cuando está en mi oficina y se activa mi impresora.
Y así en variadas ocasiones.

Que es lo raro?
Lo raro no es que se tape los oídos por el ruido.
Yo podría entender claramente que le molesten los ruidos, pero no siempre responde igual a los mismos estímulos, es decir, a veces usamos el secador de manos de los baños y no se tapa los oídos.

Es más, la primera vez que entramos a un baño y no hizo el gesto yo estaba feliz, pensé que lo habíamos superado, jajaja. Pero luego en ocasiones ha vuelto a hacerlo.
Será que a veces es mayor su sensibilidad?

También se tapa los oídos cuando estamos en una tienda y hay mucha gente, tal vez el murmullo incesante lo perturba. Ese murmullo que nosotros no sentimos, del que automáticamente nos aislamos sin que nos moleste.

La ultima vez que lo hizo íbamos entrando a un café. Alrededor de las 19:00 horas, una tarde mas bien helada. En el lugar tenían una estufa de pie, de estas que ponen entre las mesas para dar calor y se puede ver la llama dentro del vidrio.

La vio e inmediatamente tapó sus oídos, le pregunté que pasaba, no había ningún ruido evidente, por el contrario, es un barrio tranquilo y había muy poca gente.
Me dijo "mamá, escucha el ruido de la noche, es muy fuerte y me da miedo"
Apuró el paso y entramos al café. Liberó sus manos y ya no hablamos del asunto.
Cuando salimos de ahí, y debíamos pasar nuevamente por la estufa volvió a hacerlo, pero ya sin temor.

Raro. Ojalá algún día pueda entenderlo.

Por lo pronto algo investigué, y les dejo este extracto del libro LA RAZON POR LA QUE SALTO.

¿Por qué os tapáis los oídos los autistas? ¿Es porque hay demasiado ruido?

"Hay algunos ruidos que vosotros no notáis, pero que a nosotros nos llegan. No entendéis cómo nos afecta eso; no es que nos taladren los nervios, es que nos da miedo perder la noción del tiempo si nos quedamos escuchando.
En momentos así, es como si el suelo se tambaleara a nuestros pies y todo lo que nos rodeara se nos viniera encima; es absolutamente aterrador.

Taparnos los oídos es una medida para protegernos y recuperar el control de la situación. Lo más importante es que aprendamos a sentirnos seguros también en presencia de esos ruidos".

Naoki Higashida

Las salchi papas

Cuando comenzamos a salir con Mario, nos gustaba salir a almorzar o a cenar afuera.
Entonces, comenzamos nuestra Ruta del Chef, que nos ha permitido conocer distintos restaurantes en la ciudad y fuera de ella.
Cuando Fernando nació, nos prometimos que él no sería  un obstáculo para seguir haciendo nuestra vida de siempre, al contrario, sería nuestro compañero de aventuras, o sea, la ruta del chef se mantenía a toda costa.
Así, de pequeñito, lo acostumbramos a ir con nosotros a almorzar y a cenar a distintos restaurantes y nunca ha sido un problema para él, por el contrario, goza con estas salidas, las espera y las pide.

Entramos al restaurante, inmediatamente busca una silla, ideal si es de bebé. Lo hace sentir más cómodo estar más alto y resguardado que si se sienta en una silla normal.
En seguida pide la carta. Si el mozo las entrega y a él no le pasa la suya, reclama, se enoja, se amurra, pero hemos tenido suerte, generalmente le pasan su carta. Entonces la abre y la revisa, hoja por hoja, buscando en el menú que pedir.
Fernando no lee, o por lo menos eso creemos, pero seguramente busca imágenes o disfruta viendo las letras, mientras estudia la carta como lo hacemos nosotros, buscando el plato preferido.

Una vez que se decide o el mozo nos hace el pedido, Fernando siempre dice:
"Tiene salchipapas?" o "Yo quiero unas salchipapas" y agrega "Me trae una coca cola, por favor".

Nosotros no necesitamos hacer su pedido, él lo tiene claro. Si solicitamos que le den prioridad a su plato, mientras menos espere es mejor, porque la ansiedad y la espera siempre son malas compañeras.

Una vez que se lo traen lo disfruta hasta el final, hasta que queda vacío.

En que nos ayuda?
Lo acostumbramos a distintos lugares, a distintos espacios, a distintos ambientes y distintas personas. Incluso, a ruidos, músicas y olores diferentes.

Cuando la salchipapas no está dentro del menú se enoja, se irrita, se descompensa. Siempre es igual. La primera vez que nos pasó, nos fuimos del restaurante y buscamos otro que si las tuviera.
La segunda vez buscamos alternativa en la carta; pollo papas.
Una vez nos trajeron pollo crispy, un fracaso.
Ahora sabemos que debemos pedirlo a la plancha.
Una vez lo trajeron bien cocido, con las marcas de la parrilla, otro fracaso.
Ahora sabemos que debemos pedirlo a la plancha y lo mas blanco que sea posible.
Pero el pollo remplaza a las salchichas sin problema.

Fernando se siente cómodo si salimos a almorzar o a comer afuera, le gusta, se porta bien.
Tiene ya sus lugares preferidos y busca incluso las mismas mesas, pero no le damos el gusto, la idea es siempre quebrar sus esquemas, y lograr que no le moleste.

Es nuestro compañero de aventura.

Hoy

Hoy con más fuerzas hablaremos de Autismo.

Hoy, queremos que el mundo sepa que el Autismo no es una enfermedad, que no se cura, que nuestros hijos no la padecen. 

Hoy no queremos ni necesitamos lastima.

Por el contrario, nuestros hijos tienen una condición, nacen con ella y la tendrán por siempre, hasta que se mueran, pero sienten y se emocionan como cualquiera de nosotros, aunque no lo expresen de la misma forma.

Nuestros hijos tienen derecho a educación, salud y trabajo digno, igual que todos.

Los padres, que viven en un vaivén de emociones constante, merecen puertas abiertas, apoyo, respuestas, abrazos. Que los apañen. Nuestras alegrías y nuestras tristezas son extremas y el cuidado psicológico escaso, porque la prioridad son nuestros hijos.

Hoy, debemos reforzar las tareas emprendidas en torno a la difusión para que la comunidad conozca del Trastorno (o la condición) de Espectro Autista, y deje de pensar que nuestros hijos son raros, en el concepto peyorativo de la palabra, aunque para nosotros sean extraordinarios, porque son nuestros y dan una batalla a diario por encajar en este mundo que muy poco les facilita las cosas.

Hoy, a todos esos padres, abuelos, hermanos, terapeutas y amigos, les doy las gracias por creer y por estar en nuestro camino y quedarse aquí, junto a nosotros.

Hoy, les pido que no olviden que nuestros hijos no tienen limite y que por eso nosotros debemos siempre ir por mas.

"El Autismo es trabajo, es trabajo, es trabajo.. pero tambien es recompensa, es recompensa, es recompensa. Pero yo no quiero que su hijo se saque un siete, yo quiero que su hijo sea feliz"  Leonardo Caracol Farfán.

El Canto

Cuando Fernando tenía 3 años aun no hablaba mucho. En verdad, solo repetía frases de sus series favoritas y los números del 1 al 10, en español y en inglés.
Esa fue una de sus características que nos hizo pensar en autismo.

Lo llevamos a una neuróloga y luego de hacer algunas pruebas, de aplaudirle cerca, de gritar muy fuerte, de golpear la ventana escandalosamente (a mi y a Mario nos dejó con los nervios de punta), llegó a la conclusión de que Fernando podía tener discapacidad auditiva, cuestión que yo rebatí ya que, aunque él no nos pescaba cuando lo hablábamos ni reaccionaba a su nombre, si repetía las frases de la tele, y si no oía, cómo podría habérselas aprendido?

Entonces comenzamos a recordar y pensamos en aquellos días en que Fernando, sentado en su silla mientras íbamos en el auto, cantaba TE VOY A AMAR de Axel. Estaba pequeñito y cantaba la canción casi completa. En esa oportunidad le conté a la tía Mayra y le pregunté si ellas escuchaban la canción. Me dijo que a veces la escuchaban en el jardín en horario de recreo.
Para ser honesta, yo también la escuchaba en el auto, por que me gustaba mucho el tema. Desde ese día me gustó mucho más.

Le hicimos exámenes a Fernando para descartar hipoacusia y tal como lo pensábamos, no había problemas de audición. Cambiamos neurólogo.

Luego comencé a tocar en el auto, cada vez que andábamos juntos, canciones infantiles, de Disney, Cachureos o 31 minutos. Y las cantábamos una y otra vez. En eso Fernando y yo nos parecemos, y nos uníamos.




Finalmente, Fernando cantaba mucho más de lo que hablaba.

Aún lo hace, en casa, en el jardín, en el auto, incluso inventando canciones o musicalizando sus actividades diarias, muy seriamente, muy entonado, muy divertido.

La música alegra el alma, a mi me hincha el corazón, y compartir este gusto con Fernando, es uno de los tesoros preciados que me ha dado Dios.

La visita de Susan

Ayer fue un día complejo, el tata está enfermo y mi hermana Susan viajó a visitarlo. 

Para que ella pudiera alojar en casa, arreglé la pieza de Fernando. 
Sacamos sus juguetes y cambiamos sabanas, y le explicamos que la tía Susan 
dormiría en su pieza, que por lo demás el usa muy poco, porque aun, 
la mayoría de las veces, duerme con nosotros.


No hizo ningún comentario, al contrario, 
le pareció divertido revisar sus juguetes, 
que ahora estaban en mi pieza, 
los alineo sobre mi cama y los clasificó, 
incluso eligiendo algunos para regalárselos a la Tichi.




Al llegar mi hermana a casa, anoche, 
Fernando la saludo e inmediatamente le dijo
                                            
"no puedes usar mi cuarto, por que si lo usas yo no lo podré usar
  y tendré que dormir con papá y mamá, 
  y si duermo con ellos me enfermo, 
  la doctora dijo que me enfermo.
  Yo te voy a preparar una cama"

Acto seguido, le preparó una cama en el living, 

en el suelo, poniendo un cobertor sobre su alfombra de Toy Story.

Pensamos que estaba bromeando, pero no, era en serio.

Le dijimos que su tía Susan dormiría en su pieza, en su cama, mientras él dormía con nosotros, como lo hace todas, o la mayoría, de las noches.

Estaba contrariado, incomodo.

Nos fuimos a dormir y seguía alegando.

"Mama, debo dormir en mi cuarto, me puedo enfermar si duermo con ustedes"

Así, hasta que se durmió.

El origen de esta aprehensión es:

En el último control médico con su pediatra, Mario y yo estábamos resfriados, entonces la doctora le dijo que debía dormir en su pieza porque si lo hacia con nosotros podía enfermarse (por contagio).

Esa noche no quería ni siquiera entrar a nuestra pieza. Y así pasaron varios días, en que algunas noches despertaba llorando y llamándonos para que fuéramos donde él, pero el no venía a nosotros, para no enfermarse.

Tuvimos que hablar con él, explicarle que no todo era tan absoluto, y que él podía acostarse con nosotros a veces sin miedo. Así, todos los días se duerme en su cama y solo algunos se pasa a la nuestra en medio de la noche.

Ayer, con la visita de Susan perdió esa alternativa y eso lo descompensó, y lo expresó libremente.

Gracias a Dios mi familia entera entiende su espontaneidad incontrolable y su poco filtro.

El agua.. del miedo a la diversión.

Una de las grandes dificultades que tiene Fernando es su contacto con el agua.

Cuando estaba pequeñito ni siquiera era fácil lavarle la cara o las manos.
El contacto con el agua le causaba miedo. Llegué a pensar que le dolía. Por eso al lavarlo o bañarlo debíamos hacerlo con mucho cuidado.
Ni pensar en llevarlo al mar o a una piscina. Lo intentábamos, pero no entraba.

Este verano, el del 2016, lo intentamos con el mar, y lo logramos, después de muchos intentos, de estar sentados a la orilla de la playa, de mojarnos una y otra vez, de arrancar de las olas varias veces, de hacer piscinas en la arena y acarrear muchos baldes de agua, logré que se atreviera a mojarse, que empezara a disfrutar del mar y le gustó.
Al principio con miedo, luego gozándolo de verdad!


Después de eso decidimos intentar con la piscina, y buscamos una donde hubiera poca gente, para que su miedo al agua no se mezclara con su incomodidad con la gente y el ruido.


Entonces decidimos irnos a un complejo que queda en Hornitos,
un balneario ubicado al norte de nuestra ciudad.

Su primera reacción frente a la piscina fue de temor, pues era muy grande, pero después de esperar el momento preciso en que ya estaba preparado, logramos que entrara, despacito, mojándose primero, con un poquito de miedo, pero luego riendo, en los brazos de Mario.




En ambas ocasiones tuvimos buenos aliados. En la playa, las piscinas en la arena, sus baldes y las olas. En la piscina, un fideo flotador y una pequeña, Fernanda, que nadaba perfectamente y lo invitaba a nadar a él.

Finalmente, hemos tenido que trabajar con su miedo a la lluvia.
No le gusta, le molesta, le incomoda.


En Antofagasta casi no llueve, muy rara vez llovizna.
Pero cuando ha sucedido no le gusta salir a mojarse,
como le gusta a casi todos los niños, por el contrario,
se esconde.






Así que nuestro trabajo ha sido sacarlo, pasear con él y
dejar que sienta el agua cayendo en su rostro, en su cuerpo,
aunque no le guste.
La primera vez fue un fracaso, lloró mucho.








La última vez me dijo que no le gustaba,
que le molestaba, pero lo soporto y hasta se olvidó de la llovizna
mientras hacia equinoterapia.

Vamos avanzando!

Mi Hijo de la Luna

Muchas veces he pensado que Fernando es de otro mundo. 

Por qué?
Porque su personalidad es muy particular.
Porque generalmente esta absorto en sus intereses o pasiones.
Porque su lenguaje es avanzado para su edad y generalmente usa palabras rebuscadas.
Porque su pasión por las formas geométricas es sorprendente.
Porque su inglés es avanzado para su edad y nadie se lo ha enseñado.

Incluso más de una vez he comentado que Fernando "venía cargado desde arriba" o que "nació en el lado del mundo equivocado".

Hay días en que Fernando amanece distinto.. distante. 
Su mutismo selectivo lo domina y cuesta mucho comunicarse con él.
Aunque yo haga un esfuerzo mayor por hablarle o pedirle que me escuche, no lo hace. 
Se mantiene distraído...  en la luna.

No me mira, no me escucha, no me hace caso. No permite que lo tome, llora si lo hago y grita con mayor facilidad.

Esos días son difíciles, me frustro, me duele, me asusta. 
De golpe siento que el Autismo está aquí, entre nosotros, y me lleno de miedos.

Pero siempre hay un momento, un pequeño momento en que él presta atención, en que vuelve, en que puedo hablarle y preguntarle que le pasa. 
Un momento en que puedo intentar averiguar qué detonó su escape, su ida del mundo...  qué lo tiene lejos de mí.
Y con el tiempo he aprendido a descubrir esos momentos y he aprendido también a esperar su regreso.

Dicen que un niño con autismo no es un niño de otro mundo, que es de este mundo. 
Que no es un niño de la luna, que es de esta tierra. Si, así es.

Pero para mi, Fernando es mi hijo de la Luna y aunque aun me cuesta, he aprendido a compartirlo con ella, porque cuando vuelve a mi es completamente mío y me encanta.

Mamá, los pájaros creyeron que el auto era un baño!

Veníamos del Jardín, yo manejando, Fernando en su silla sentado tras de mí.

Veníamos cantando sus canciones de Fernando, a todo grito, como siempre.

En un momento sentimos un golpe en el auto, un golpe fuerte y mal olor. Muy mal olor.

Fernando me pregunta que pasó, miro la ventana y estaban completamente sucias con caca de pajaro.

Entonces Fernando me dice:

Mamá, mamá...

Los pájaros decían queremos caca...  queremos caca.. y comenzaron a disparar...   pa, pa, pa, pa.. y creyeron que el auto era el baño.. jajajaja. El auto está lleno de caca, porque creyeron que el auto es un baño, y el auto no es un baño, jajaja.

Mi niño lindo, imaginó inmediatamente la situación. Y cuando llegamos a casa se lo contó a mi mami. Y llamó a Mario para contárselo, con la misma risa con lo que me lo narró a mi.

La Tía Mayra y la nueva tia Karla

Fernando entró a la sala cuna a los 6 meses, estuvo 3 meses en un jardín que luego cerró y tuvimos que buscar uno nuevo.
Entonces llegamos a su jardín actual, Corazoncito 2. Ahí ha estado desde los 9 meses y hoy tiene 4 años y medio.

Desde su primer día en el Corazoncito su tía fue la tia Mayra, su tía Mayra.
La tía que lo regaloneaba demasiado, la tía que en todas las fotos aparecía con él en su regazo, la tía que se esforzaba por comunicarse con él a diario y por evaluarlo, aunque no siempre lo lograba, por lo que un día se armó de valor para hablar conmigo y contarme de sus aprehensiones sobre Fernando. Me dijo que ella notaba algunas características en él que le preocupaban, que no hacía contacto visual, que no se relacionaba con sus compañeros, que no se comunicaba con ella, que no seguía instrucciones y que cuando intentaba evaluarlo él no hablaba. Sin contar que le gustaba esconderse bajo la mesa, en muebles o espacios pequeños.
Mientras ella me hablaba yo escuchaba en sus palabras mis propios miedos, los que yo tenia acumulados hace tiempo. Todas esas cosas las hacía también en casa.
Entre mis propios pensamientos escuché que tal vez Fernando podía ser asperger, lo mismo pensaba yo hace mucho tiempo.

Después del diagnostico de Fernando, su tía Mayra nos dijo nunca había trabajado con un niño con autismo, que tampoco les enseñaban profundamente sobre estas necesidades especiales en la U, pero que seguiría con él y aprendería lo necesario. Me emocioné, estaba asustada, pensé que tendría que cambiarlo, llevármelo de ahí, de su jardín.
Y así ha sido al paso de los años, su tía, y todas las otras tías, la tía Naty, la tía Deya, han trabajado a la par con nosotros en el crecimiento de Fernando.

Hoy la tia Mayra esta embarazada y a punto de irse con prenatal.

La llegada de este día era mi peor pesadilla, no solo porque la tía no volvería al jardín por un tiempo sino porque ademas llegaría una tía nueva, y pensé que iba a ser muy difícil para Fernando esa transición. Se trata de volver a empezar y que difícil es con él.

Comenzamos prontamente a anticiparlo con la llegada de este momento "tan complejo". Le contamos del embarazo, de la pancita, de Alonso, el bebé. De que la tía tendría que irse cuando él quisiera llegar.

Fernando: Mamá, tengo miedo de que no esté la tía Mayra, tengo miedo de otra tía nueva, y si nos quedamos en casa si la tía no está y volvemos cuando la tía esté?

Uff.

Y llegó el día, llegó la tía nueva, la tía Karla, la "Karla de la escuela" (porque su fonoaudiologa también se llama Carla y buscó inmediatamente la forma de diferenciarlas).

Ayer le pregunte:,Fernando y como es tu tí nueva?

Fernando: la tía Karla, me gusta.

Bien, le cayó muy bien. Prueba inicial superada.

Ahora me toca hablar con la tía nueva, volver a hablar de Fernando, de sus deficit y de sus fortalezas, de sus particularidades. Lo hice y con esto me encontré.

"No se mucho de Autismo, pero desde que supe de Fernando he estado estudiando y leyendo harto para entender y espero que ustedes me ayuden y me enseñen y yo estoy super abierta a aprender. Para mí es un agrado y un desafío trabajar con Fernando"
Hablamos de sus características, de sus formas de aprendizaje, de evaluación diferenciada, de su lenguaje avanzado, de su gusto por esconderse y sus momentos de soledad , que a veces son tan necesarios. Le advertí que era difícil, pero también le dije que sería para ella una gran experiencia.

Gracias Dios mío, gracias por poner en nuestro camino a las mejores personas para trabajar con Fernando, para acompañarlo en su crecimiento, para que viva sus días. Somos realmente afortunados.